【記者蔡琇惠/生命力報導】「唐氏症兒童是成就快樂家庭的犧牲者」馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛語重心長地道出「唐寶寶」家庭的心聲。

唐氏症是最常見的染色體異常症,由於唐寶寶多了一個21號染色體,所以容易造成智力障礙或其他先天性畸形,如心臟病、十二指腸阻塞、視力和聽力的缺陷等。 

在台灣,每八百個新生兒,就有一個唐氏症寶寶的誕生。換句話說,當其他七百九十九個家庭歡欣鼓舞迎接一個新生命的同時,有一個家庭正黯然地分攤掉其他家庭的「風險」與「辛酸」。 

林炫沛說:「唐氏症寶寶染色體異常也是父母給的,他們並不是貪心要多拿一個染色體,他們沒有原罪,既然您讓他來到了這個世上,就不要放棄他。」林炫沛就碰過家長將小孩遺棄在醫院,任他自生自滅,院方也只好代為尋找教養機構或願意收養寶寶的家庭。 

而唐氏症關愛者協會社工朱婷婷表示,不肯接受協會輔導與幫助的唐寶寶家庭也不少,有些家長甚至覺得丟臉,不敢將小孩帶出門。協會只能消極地寄相關資料給他們,希望這些家長能正確、耐心地照顧唐寶寶。朱婷婷說:「如果連父母本身都不要這個小孩,那如何奢望教養院或其他機構好好照顧、教育他呢?」 

「上天安排唐寶寶來到您的身邊,或許有另一種用意與啟示。」林炫沛分享了一個實例。一位唐寶寶家長告訴他說:「我有三個健康、有成就的小孩,但一個個都去了美國,就只有這個有點呆呆,卻很天真、可愛的老么,陪伴在我身邊,讓我到了這把年紀,還能享受天倫之樂。」 

換個角度想,或許這些唐寶寶,真是菩薩賜的小沙彌,他讓我們正常人更能體會人生的價值,用更寬容的心去對待周遭身心有殘缺的生命。唐氏症關愛者協會會員林太太就說:「自從寶寶出世後,我頓悟許多道理,以前覺得理所當然我該擁有的事物,現在我會用知足惜福的心去珍惜,這是給我一個再教育的機會。」 

另外,長庚醫院婦產科醫師徐振傑則表示,因為一般孕婦做產前檢查或羊膜腔穿刺術,只能篩檢出七、八成的唐氏症胎兒,其餘的二、三成醫師也無能為力,這是醫學的瓶頸和盲點。所以,「唐寶寶」更需要完善的社會福利制度和公益團體的協助與照顧。 

徐振傑舉瑞典、日本等社會醫療健全的國家為例,當地的婦女即使生下唐氏症小孩,也不會有放棄小孩子的念頭,因為她們深信自己和國家醫療體系可以好好教養這個小孩,沒有人有權力決定寶寶的去留。 

如果您家中有個唐寶寶,請您不要剝奪他正常成長的權利;倘若您擁有一個健康、幸福的家庭,別忘了給唐寶寶一點實際的關懷,一個燦爛的笑容或熱情的擁抱,就能讓他們感到社會的溫馨,「接納他們」就是對唐寶寶家庭最大的支持。

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