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【記者蔣帆威、李藴璇/新北市報導】藝起來串臉社會企業創辦人楊婉含是神經纖維瘤患者,罹患疾病的病友皮膚上會長有咖啡牛奶斑,影響外觀,多數病友會因為外表感到自卑。楊婉含通過舉辦神經纖維瘤主題畫展,帶領病友用繪畫找回自信,並在策展過程中讓大眾了解神經纖維和我們其實沒什麼不一樣,傳達臉部平權理念。

愛笑的女孩不笑了

「我以前真的很不喜歡笑,因為我一笑,臉就會歪一邊,拍照也不好看。」

多發性神經纖維瘤,英文名簡稱NF,是基因系統第十七對染色體異常,患有此病的人身上會有一粒一粒腫瘤長在表皮或皮下區域,特徵是皮膚上會長有咖啡牛奶色斑點,好發於青春期,正是愛美的年紀。

「我們看到梅花鹿、長頸鹿上的斑點會覺得很可愛很好看,不會覺得說有什麼異狀,但如果換到我們身上,就會覺得很自卑。」楊婉含側過頭,露出脖子上爬滿密密麻麻的肉瘤。青春期臉上光是一顆青春痘就足夠讓少女焦躁不安,何況是一整張臉。當時的楊婉含不知道為什麼自己與同學不一樣,隨著鏡子中的脖子慢慢腫大,加上身上的咖啡牛奶斑,才知道自己罹患了神經纖維瘤,而且這種疾病是沒有藥物可以醫治的。

對於外貌的自卑,不曉得要怎麼面對自己和接觸人群,楊婉含逃進網路世界,在網路上蒐集、閱讀神經纖維瘤的故事,邊看邊流淚。偶然在雅虎社群裡發現有一個神經纖維瘤病友的群組,經過交流才知道台灣陽光基金會和智邦公益館有與台大醫院合作,提供疾病諮詢、心理輔導資源上的協助,帶領楊婉含走出戶外參加活動、舉辦病友之間的豆豆龍聯誼會和醫療講座,了解神經纖維瘤的成因以及醫療未來的發展方向。慢慢的楊婉含能夠描繪出自己身上親密但卻陌生的疾病輪廓,逐漸能夠接納自己的樣子並在社團中找回歸屬感。

↑藝起來串臉創辦人楊婉含以及心靈繪畫師孫佩蘭。攝影/李藴璇

非洲阿福到支持臉部平權

過去台灣社會對於神經纖維瘤的認識不深,一直到了2003年一位來自非洲布吉納法索因為罹患神經纖維瘤,導致臉部畸形像是電影《象人》主角的「非洲阿福」來到台灣進行醫療手術,來台故事集結成繪本發行後引發廣大迴響。加上新聞的推播,台灣社會開始注意到神經纖維瘤病友的情況,也才開始推動神經纖維瘤希望工程,協助台灣更多的神經纖維瘤醫療工作與資源協助。

不過只有注意是不夠的,神經纖維瘤的病友經常因為外貌在公車上、游泳池中受到異樣的眼光看待。臉部平權這個概念是在2011年陽光基金會於總統府升旗典禮被引進台灣,當時他們將英國國際臉部平權聯盟( Changing Faces )所倡議「臉部平權」概念放在散場後沿街發送的小冊子裡,裡頭寫道:「生活平權,從臉部平權開始。」也讓參與整個平權手冊發送活動過程的楊婉含在心中埋下了一顆推廣臉部平權運動的種子,神經纖維瘤病友是有機會經過倡議被社會所理解並接受的。

為神經纖維瘤病友繪一幅畫

真正創立藝起來串臉社會企業的契機是在2014年11月,楊婉含在臉書上看到一幅肖像畫,畫中女生拿著相機朝著遠方拍照,當下楊婉含一眼就看出那是一位神經纖維瘤的病友。為什麼有人要畫神經纖維瘤的病友?一般畫家不都是畫好看的人嗎?抱著這樣的好奇,楊婉含在那張圖底下按了讚,沒想到畫家直接用英文傳訊息問他是不是NF(神經纖維瘤患者)?雙方於是藉由Google 翻譯建立起了交流。Rachel 是一名藝術家,在美國學校教書同時經營臉書Many face of NF,透過繪畫世上各地神經纖維瘤病友,並舉辦展覽讓大眾更認識神經纖維瘤疾病。

↑藝術家Rachel為楊婉含繪製的肖像畫。圖片提供/藝起來串臉

受到Rachel的啟發的啟發,楊婉含也希望在台灣也能舉辦一個以神經纖維瘤為主題的畫展,於是創立了藝起來串臉社會企業,「藝起」代表神經纖維瘤的第十七對染色體,「串臉」則是希望經由繪畫藝術將彼此串連起來支持臉部平權。

對於策展完全沒有概念的楊婉含先是到國立臺北藝術大學修習策展的相關課程,同時也參加其他類型展覽,從中吸收學習將想法付諸實踐。策展初期先在臉書上募集神經纖維瘤病友以及風格適合的肖像畫藝術家,經過媒合後讓藝術家了解病友生命故事後再畫出肖像畫。

計畫剛開始規劃一位藝術家畫一個病友,但等了一兩個月完全找不到藝術家進駐,「現在想起來應該是上天要我們學習等待吧。」後來楊婉含透過臉書搜尋風格近似的肖像畫藝術家,篩選過後主動出擊詢問意願,終於招募足夠藝術家。不只如此,楊婉含也鼓勵病友不只被別人畫,也嘗試畫自己,通過繪畫來表達自己的內心感受,也讓整個展覽更豐富多元。

用藝術串起每道傷痕的故事

眾多畫作當中,有兩幅畫最讓楊婉含印象深刻,其中一幅是有位病友畫了和另一位神經纖維瘤小弟弟的畫像,不過在展覽的過程中小弟弟卻因為病情惡化而過世了。再看那幅畫時是會很震撼的,作為一個繪者同時也是疾病的患者,面對生命的脆弱以及未知,心裡所承受的壓力是很真實殘酷的,很難用一句要正向樂觀輕描淡寫地帶過的。

↑神經纖維瘤小弟弟的畫像。圖片提供/藝起來串臉

除了身體疾病的壓力,外在的眼光和言語傷害才是需要很長的一段時間去舒緩創傷的,另一幅讓楊婉含印象深刻的是藝起來串臉夥伴孫佩蘭的畫作。剛開始孫佩蘭媒合到一位畫觀音的佛像畫師,一次聊天過程中從孫佩蘭手機中看見平時隨手的塗鴉覺得很有繪畫的天份,於是鼓勵她自己畫。一開始孫佩蘭認為自己無法畫出足以展出的作品,當下老師送了ㄧ句話給他:「家畫別人的畫,那叫擬畫;你畫出自己風格的畫,那才有資格叫畫家。」這句話讓孫珮蘭瞬間崩解了,終於有一個人願意肯定她,告訴她,你可以成為你自己。

↑牆上的兩幅畫皆為孫佩蘭所作。圖片提供/藝起來串臉

與楊婉含不同,孫佩蘭的神經纖維瘤是從小時候就發病了,成長過程中每當班級有什麼活動、表演,她總是那個被排除在外的那個人;高中時聯誼活動有抽機車鑰匙配對的活動,男生看到她就直接說不去了;想要爭取大家的認同,爭取說我也是很棒的,得到的回應卻是你不要自作聰明、你不行。

「是我錯了什麼嗎?我做錯了什麼嗎?」

從那之後也開始孫珮蘭躲進了網路世界,當時的聊天軟體是MSN,外號就叫做「冰封婆婆」。把自己冰封起來,不與外界接觸,就不會再受到傷害了吧。

在繪畫世界中找到自己的位子

沒有人可以理解,也不知道可以向誰訴說,對孫佩蘭來說,繪畫是一種抒發情緒的語言,她的畫作中很常出現小草這個意象。她畫一堵牆,牆中留一道洞裡頭灑進種子,黑暗中有顆太陽,小草叢石縫裡鑽出來,開出一個人的臉,她叫「機」,機會的「機」。從縫裡探出頭來,想要找到那個光、那個機會,找到一個她可以做自己的地方。

孫佩蘭自嘲剛開始畫出來的時候給別人看真的不如三歲小孩的隨筆塗鴉,但老師鼓勵她這就是她的風格,「如果你覺得你的筆觸看起來很幼稚,那麼你就是幼稚型的畫家,不必去理會別人說什麼。」創作時經常會被畫框限制住,實際上如果放掉畫框,就像說話有高音低音、輕重緩急,用繪畫的方式把心中的感受釋放出來。在繪畫中找回了自信,也遇見和自己有相同經歷的人,不只治癒自己也療癒別人,也因為自己也經歷過類似的心理壓力,孫佩蘭在和藝起來串臉夥伴參與畫展的過程中感受到平等、被包圍的感覺,也更加肯定自己的價值。

市場裡的社會企業 

除了定期舉辦神經纖維瘤畫展分享畫作背後的生命故事,藝起來串臉在今年進駐新北五股公有市場,販售由病友所製作的黏土、手作藝品,並與其他企業如成成德烘焙坊合作推出聯名商品,培力神經纖維瘤病友學習一技之長,幫助大眾更了解神經纖維瘤以及在生活中可能遇到的困難。

藝起來串臉帶領神經纖維瘤病友第一次擺攤。圖片提供/藝起來串臉

在擺攤、市集中藉由設計互動活動如臉部平權九宮格,讓參與民眾反思覺得自己的臉像什麼,是微笑的臉?西瓜臉?還是猴子臉?假設聽到有人說你的臉像猴子,心裡的感受又會是什麼?讓每位參與者從中理解、尊重每一個人的獨特性,臉部平權不僅僅只是外貌,而是希望不要因為他人給的第一印象就急著下定論,懂得欣賞看見他人的內在,發現神經纖維瘤病友其實與我們並沒有什麼不同。喜歡自己,那就是你最美的樣子。

採訪側記

記得十六歲生日願望是希望世界上所有的鏡子通通碎掉,這樣就看不見自己的樣子了。對自我面容的焦躁,很難類推想像神經纖維瘤病友需要花上多少力氣才能與鏡中那個人和解。訪談最後我們問佩蘭想對二十歲的自己說什麼?「Mài tshap-siâu–i!(不要理他),想做什麼就去做,不要管老師說什麼。」佩蘭說這話時語氣中帶了點豁達和剛哭過的鼻音,她與自己和解了嗎?我不知道,那應該是訪談無法抵達的暗房。

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讀者迴響

  1. 故事令人動容!

  2. 看到文章,有很多被打動之處,創辦人婉含(小草)真的是用心投入在推廣,讓大家知道NF
    且帶領大家更多的了解,這是要有多大的決心及真實的揭露自己才能做到的…
    謝謝您們深度的分享及訪談,讓我們更加知道NF,同時有一群人努力著,
    衷心祝福~藝起來串臉社會企業,讓更多的NF朋友可以知道…他們並不孤單.
    無論社會的評論如何.要相信自己.做自己喜歡的事(佩蘭~妳的畫作超棒的,繼續畫下去吧^^)

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