【記者何易霖/生命力報導】小寶今年二十歲了,從外表看來,他比同年齡的男生來的瘦弱,並且他的心智年齡也只有國小低年級左右的程度,原因無他,只因為他是一個腦性麻痺的患者。

「走在路上,看到類似個案的孩子,就夠讓人感到鼻酸了,更何況是發生在自己的孩子身上。」小寶的母親林張立櫻表示。「剛開始我也會覺得很恨,但是,不管怎樣『臭頭的孩子還是自己的香』,我還是很認命的接受了這個殘酷的事實。」林張立櫻說:「一般人光憑想像是沒有辦法體會我們的心情的!現在說說好像很容易,我自己也是花了好幾年的時間,才慢慢走出這道心理障礙的。」 

小寶的病,的確造成家裡不小的困擾。先天上的不健全,使得小寶常常生病;林家只有靠小寶的爸爸跑船賺錢養家,家中的經濟往往因為要負擔小寶看病的醫療費用而有吃緊的情況。親戚朋友也因為小寶的病而漸漸與林家疏遠;小寶的兩個姊姊也因為有一個「別人眼中的異類」的弟弟,而常常遭受到同儕團體的嘲笑。 

在不能得到一般人的認同的情況下,林張立櫻轉而向柴松林教授所辦的「第一兒童發展中心」求助,在那裡,林張立櫻遇到了許多和自己有相同遭遇的家庭。透過專家的輔導,小寶也變得比往常開朗。同時,林張立櫻在專家的協助之下,決心要教小寶一些簡單的認字和算術。 

「教導腦性麻痺的小孩實在是件苦差事」林張立櫻說。「就寫字來說,因為小寶的手常會不自主的抖動,所以往往要花上老半天的時間,才有辦法寫出一個歪七扭八的字。加上小寶的學習能力本來就比一般的人差,光教他寫自己的名字就要兩、三個星期。」「還好小寶很願意學,現在,他已經會認基本的國字和九九乘法表,而且可以上國小的啟智班了」林張立櫻笑著說。 

雖然眼前還有許多的未知數,但是林張立櫻還是滿懷希望,每天,她都把小寶穿戴得很整齊,送小寶去上學,下課後送他去課輔班和其他心智障礙的小朋友作伴;星期假日帶小寶到戶外走走、唱歌、或是跳舞,出入公共場合。林張立櫻說:「別人的閒言閒語對我來說已經不重要了,讓小寶覺得快樂對我而言才是最重要的。」 

話雖如此,林張立櫻心中仍然有一個最大的疑問及恐慌:「如果將來我老了或死了,那小寶怎麼辦?」

 新聞辭典 — 腦性痲痺 

腦性痲痺是由於腦部中樞神經有缺陷,或受到損傷所產生的後遺症。主要的症狀有手腳動作不靈活、發聲困難或不清楚,有時伴隨癲癇及智力遲緩的現象,台灣地區的發生率約為人口總數的千分之二到四之間。

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