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【記者陳品宇、陳誼芬/台北市報導】林美恩今年23歲,家中有兩位發展遲緩的姊姊,雖然實際年齡27、28歲,但心智年齡仍停留在3歲。她坦言,小時候因為不了解姐姐的病症,和姊姊相處時會感到生氣和傷心,而姐姐小孩般的表現也讓她不敢對外說明家裡的事情,所有身為愛奇兒手足的辛酸只能往肚子裡吞。

為了解決愛奇兒家庭的困境,天使心家族社會福利基金會秉持「父母先走出來,孩子才有希望」的理念,致力於服務愛奇兒家庭的手足與家長,相信父母和手足作為愛奇兒的主照顧者和次照顧者,必須要有健康的身心,才能帶給愛奇兒良好的照顧品質。

↑天使心家族相信唯有身心健康的父母、手足,才能讓愛奇兒擁有良好的照護品質。照片提供/天使心家族社會福利基金會

天使心家族的命名源於創辦人林照程、蕭雅雯夫婦,因為自己有兩名發展遲緩的孩子,體會過身心障礙家庭的艱辛,因此投入愛奇兒家庭的支持服務。他們將每一位特殊的孩子視為家庭中的天使,因此將身心障礙兒取作愛奇兒,也就是英文Angle的音譯,並將照顧愛奇兒的父母心稱為「天使心」,並由數個愛奇兒家庭一同參與服務,組成天使心家族。

為了支持愛奇兒家庭,針對家長,天使心家族提供每月一次的紓壓喘息聚會,過程中家長能將愛奇兒放心的交給天使心家族的志工照顧,得到真正的休息。針對手足,也提供手足營和手足聯誼、成長等活動,不僅協助手足建立長期友誼,在未來也能形成互相支持的網絡,讓手足對未來可能面臨的挑戰做好準備。

林美恩—從不理解到釋懷

林美恩是第一位被天使心家族服務的手足。小時候,她的姐姐因為對高分貝或尖銳的聲音特別敏感,可能會因此生氣抓她的頭髮,或者在公共場所發出奇怪的聲音引起旁人的異樣眼光,這些讓童年時期的林美恩,非常抗拒讓姊姊出席學校運動會,或是和姐姐一同在公共場合。

↑林美恩身為愛奇兒手足,經過天使心家族提供的課程和聚會活動,讓她更理解姊姊,也懂得調適心態和姐姐相處和諧。照片提供/天使心家族社會福利基金會

後來經由天使心家族的服務,林美恩每週六都會參加手足自我探索成長團體,透過這些活動,讓她對姊姊的病症有更深的了解,也學習調適心態的方法。和過去相比,現在的林美恩已經非常擅長與姐姐相處,會懂得利用姐姐喜歡的音樂、玩具安撫她的情緒,也能在姊姊想要找爸爸媽媽的時候哄姐姐開心。

而每年舉行一次的3天2夜手足營活動,也讓林美恩發現自己不是孤單一個人。林美如說,「有時候手足才可以比較理解手足的情況跟未來他們需要面對的問題」。透過與其他手足互相交流,林美恩也開始思考未來如何安排姊姊的照護問題以及未來若步入婚姻,要如何讓另一半的家庭了解她的家庭背景等課題。

陳美如—孤單照顧路的最大慰藉

家庭服務專員陳美如是一位患有多重障礙的愛奇兒母親,她說孩子還小的時候,因為需要不間斷的照顧,她覺得自己好像成了孩子的附屬品,周遭的人對她的稱呼不再是美如,而是「心意媽媽」。當時的她,只要孩子開心她就跟著開心,孩子生病不舒服,她就會感到非常難受。陳美如說,「好像我的需求沒有被看見,好像我自己也不在意我的需求是什麽,然後我到底要什麽,未來到底要怎麽樣,這些想法都沒有了。」

陳美如意識到自己和孩子不應該是連在一起的,而是兩個獨立的個體,她覺察自己需要被幫助後,經朋友介紹開始參與天使心家族提供的講座和愛奇兒家長的聚會。聚會過程中天使心家族的志工專員能夠以1比1的形式妥善照顧愛奇兒,讓她真正獲得放鬆。陳美如形容這種感覺就好似,「在孤單一段很長的路之後,突然有人在你的旁邊搭把手說,媽媽來我們一起走」,讓她得到慰藉。

↑加入天使心家族聚會後,陳美如開始正視自己的需要,她的身心變得健康,女兒也受到她的影響笑容變多了。照片提供/天使心家族社會福利基金會

陳美如說,過去她認為自己和女兒就像一個「絕緣體」,外面的也進不來她們也出不去,在與外界失去聯繫後,她也逐漸變得鬱鬱寡歡,但在持續參與天使心家族的活動並加入服務他人的行列後,她發現自己的笑容更多,小孩也受到她的影響,變得更加開朗,無論是孩子的復健師或特教老師都受到女兒燦爛笑容的感染,讓她感到非常滿足。

天使心家族基金會台北服務處主任潘冠華表示,他了解照護愛奇兒是一條很長遠的路,但希望天使心家族提供的喘息服務、諮商服務,能夠成為家長、手足的一股支持的力量。未來,也期望受助的家長能將自己的親身經驗轉為服務他人的力量形成善的循環,讓愛奇兒家庭成長的路不再孤單。

↑天使心家族社會福利基金會台北服務處主任潘冠華除了希望父母和手足在經過天使心家族提供的服務後,能將獲得的力量,轉向服務其他人。攝影/陳品宇

採訪側記

陳美如提到,在服務家長的過程中最困難的環節是讓家長意識到自己是有需要被幫助的,身為愛奇兒的家長,必須要多多覺察自己需要什麼,並適時地向外求助,才能讓健康的身心靈對孩子帶來正向的影響。這讓我們想起「要先愛自己,才能愛別人」這個道理,每個人都是獨立的個體,身為一般人,也要記得愛自己再去為別人付出,否則久了心裡生病了,也會喪失愛人的能力。

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