【記者李桂妗／生命力報導 】「那時候我二十一歲，為了準備高普考，每天東奔西跑的趕車，真的很累，也不知道為什麼，有一天，我的腳水腫的很厲害，持續了好幾天之後，我到醫院檢查，醫生說我腎功能嚴重受損，建議我到大醫院看看，於是在長庚醫院裡，我確定了自己的病是紅斑性狼瘡。」曾雅姿認真的說著她的過去。
全身性紅斑狼瘡，是一種病因尚不明的慢性免疫疾病，它的臨床表現十分的詭異多樣，它會影響身體各個主要的器官系統，有多發性關節炎，也有類似腎臟病、白血病，甚至還有全身抽搐、精神方面的疾病，它不會傳染，但因為這名稱駭人聽聞，因此目前醫界改稱為「蝴蝶病」或取其音譯叫「思樂醫」。
之前她對這種病根本一無所知，報章雜誌上的醫療訊息，她還是一知半解的。民國八十五年的時候，她轉到台北榮總就診，當時她的肚子及下半身水腫的很厲害了，不認識她的人還以為是個大腹便便的孕婦。「如果你再晚點來看病，恐怕你以後就要靠洗腎過日子了！」她描述著當時醫生對她說的話。
曾雅姿說：「那時候，雖然我的腎功能救回了一半，可是手腳會痛，關節也很痛，甚至腳都重的抬不起來，全身無力，我很害怕，常常有自殺的念頭，心想為什麼我會生這種病，完全是預想不到的！我一煩，就哭、發脾氣，天天待在醫院陪我的媽媽，看了我這個樣子，心裡其實比我更難過。」後來，她經由榮總護士的介紹，加入了在榮總的思樂醫之友協會，才開始認識自己的病，也才開始知道要怎樣正確的照顧自己，好好的與醫生配合就診，用樂觀的態度去面對生活中的每一天。
「我真的很謝謝我的媽媽，記得當時我只能吃沒有加鹽和味精的東西，她常常就為了這樣的食物，到處尋找願意配合的店家，或是乾脆大老遠的跑回家自己煮。一開始，我討厭這種毫無味道的食物，不過久而久之，我發現其實每一種食物都有它最獨特的味道喔！」她充滿自信的說著。
她也很感謝身邊的朋友，在一同出遊或用餐時，會考慮到她的身體狀況，體恤她容易疲倦，不能曬太陽總是特別照顧她，儘量不給她生活上的壓力，常常也會陪她吃一些比較清淡的東西。
年過三十的她，現在還沒有適合自己的對象，雖然她很清楚自己的身體狀況，藥物也可以有效的完全控制病情，但外表健康、開朗樂觀的她，心裡卻難免還是會掙扎，害怕別人無法全心全意接納她，照顧她，畢竟她的病有著許多不可預知的未來，但現在穩定的工作及簡單的生活，她已經很滿足了。
中華民國思樂醫之友協會執行秘書龔麗娟表示，這種病沒有徵兆，也沒有什麼預防之道，不過協會裡的許多病友，在生病前，大多有一段長時期的過度勞累，所以，平時就應該避免紫外線的照射和長時間的勞累，要有適當的休息，不要熬夜，要有均衡、良好的飲食習慣及避免許多刺激性強的食物，像麻辣火鍋或油炸食物等，才會有健康的身體。
「其實我已經很幸運了，我的身上及臉上都沒有蝴蝶斑，而且我的家人都很健康！」曾雅姿樂觀的說著，並希望有這種疾病的人，都應該加入協會，不要自己摸索，浪費時間，協會定期的醫學講座及新的醫療訊息，都會給病友很大的幫助。
延伸閱讀
發表迴響