【生命力記者/何佩純報導】這裡沒有寬敞華麗的辦公室,沒有權責分明的組織及為數眾多的工作人員,也沒有政府基金的補助,只有一台電腦,一具電話、一台傳真機以及一個充滿愛心,總攬所有事務的人。但是這個天地不只是蔡瓊瑋的住家,也是台灣一百多位黏多醣症病童溫暖的家園-中華民國台灣黏多醣症協會。

黏多醣症的全名為「黏多醣貯積症」,是一種先天性代謝異常疾病,可分為六種類型,病發率約為十萬分之一。造成黏多醣症的原因是因為身體的細胞缺少能將黏多醣分解的酵素,因此細胞內的黏多醣分子便會不斷堆積,使患者的智能和生理機能隨著年齡的增長而逐漸惡化。而罹患黏多醣症的典型表徵有:身材矮小、聽力障礙、大頭顱、臉部多毛且濃眉、大舌頭、關節變形僵硬、疝氣等。目前黏多醣症患者皆無法治癒,因此大多數患者都在童年病故。

 

協會的發起人及理事長蔡瓊瑋表示,之所以會成立這個協會是因為自己曾經有過一個患黏多醣症的兒子周道。十年前得知兒子罹患這種罕見的遺傳性疾病後,她與丈夫都陷入悲痛中,只有四處尋求名醫以求延續兒子的生命,但是當時台灣對於黏多醣症尚無研究,他們只有到英國求診。 

到英國就診期間,在英國黏多醣症協會的專業協助及關懷下,他們逐漸走出心中的陰影,並被協會不分國籍、種族及膚色的大愛深深感動,因此在英國期間就萌生了在台灣發起黏多醣症協會的念頭,想和丈夫共同為台灣的黏多醣兒盡一份「周到」的心。於是在他們的努力下,八十六年五月三日,「中華民國黏多醣症協會」正式成立,可惜的是,周道已經在當年的四月十四日離世。 

「我以道道為榮,因為他讓我知道怎麼去愛別人,也讓我知道要做什麼。」蔡瓊瑋表示,成立協會的主要目的是希望藉由協會的運作喚起社會與醫界對台灣黏多醣症這種罕見先天性疾病的認知與重視,使罹病者早日得到妥善照顧,並推動優生保健之工作,以期防患未然,因為這種疾病不容易發現,等到病徵出現時,往往都已為時太晚了。 

而協會的主要工作包括:找出國內黏多醣症病童,使得家庭得到互相連繫,彼此勉勵與幫助,推動國內外較先進之診斷技術,尋求病童缺損之基因,推廣家族篩檢及孕婦產前特殊檢查,以杜絕此病之遺傳,並推動國內醫院與國外黏多醣症專門醫療機構與研究單位之交流。從協會成立至今,共有九十幾個家庭,一百多位黏多醣兒加入,透過協會舉辦的各項活動互相交流,他們不但獲得了更多的醫學資訊,更獲得了心靈上的慰藉及支持,共同渡過生命的難關。 

蔡瓊瑋表示,目前可能可行的醫療方式是骨髓移植,但是適合的骨髓不易尋獲,而這種手術又要在一歲以內施行才可奏效,就算移植成功也有感染的危險,況且骨髓移植也無法使患者病癒,最多只能讓維持現狀。儘管如此,她仍強調,她會和協會的成員繼續努力,就如同協會的主旨-「今天的照顧,是明天的希望!」 

中華民國台灣黏多醣症協會 E-mail: ttmps@ms32.hinet.net 網址:http://tacocity.com.tw/cks49 

電話:北區-2503–2125 南區-(06)2822290 地址:北區-台北市錦州街357號 南區-台南市公園北路78巷7號 劃撥帳號:19046100

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