【記者蔡佩鈞/生命力報導】

一歲起,雙腿就骨折過四、五十次,一百二十五公分高的鄭煌清,是玻璃娃娃的其中一例,脆弱的骨骼下是一顆不服輸的心,他笑著稱自己是「打不死的蟑螂」,即使體力不如人,他仍努力的在工作崗位上實現自我,自嘲曾作夢夢到自己變大富翁,鄭煌清渴望有朝一日能找到一份穩定的工作。

「成骨不全症」是一種先天遺傳性缺陷所造成的罕見疾病,會導致患者的骨骼強度耐力變差,患者很容易骨折,甚至在媽媽懷孕的肚子裡就曾經骨折。 

由於脆弱不堪一擊的骨骼,再加上身高都不超過一百三十公分,這些患者通常被暱稱為「玻璃娃娃」,廿八歲的鄭煌清就是這類病人,但是「玻璃娃娃」這個稱號對他來說,易碎的只是他的身體,談吐詼諧的他開玩笑說:「我的個性像隻打不死的蟑螂」。 

鄭煌清形容自己過去為「火爆浪子」,脆弱的身軀造就了他倔強不服輸的個性,「如果不這樣子,我要怎麼站起來走進社會呢?」他說。即使無法像正常人一樣生龍活虎的行動,鄭煌清卻從未放棄在競爭激烈的職場中實現自我,但是在工作崗位上,鄭煌清卻常面臨力不從心的困擾,「一般人每天都在走動,而我整天幾乎都坐在輪椅上,呼吸系統和血液循環都比別人差,體力更不用說。」鄭煌清無奈的說,由於身體不能太過操勞的情況,常被誤以為是裝模作樣、逃避工作,甚至被貼上「博取同情」的標籤。 

從一歲開始,鄭煌清雙腿大大小小的骨折加起來就有四、五十次,他說,十幾年前台灣的醫療界還不知道什麼是「玻璃娃娃」,了解先天性疾病的醫生不超過二十個,所以常常骨折了,送去醫院醫生也是束手無策。經常性的骨折,再加上家裡經濟狀況不好,鄭煌清後來都自己料理傷口。自嘲是久病成良醫的鄭煌清說:「我回家用撒隆帕斯或是辣椒膏貼著,再用木棒和繃帶固定住,休息一兩個月就會自然痊癒。」但他並不鼓勵這樣的做法,因為這種處理方式往往冒著嚴重風濕痛的危險。 

十四歲才上小學,鄭煌清想起小時候求學被拒的往事,臉上寫滿無奈,「我七歲想求學,學校說我年紀太小了;我十二歲再去一次,他們又說我太大了。」一直到後來因媽媽朋友的介紹,自己隻身到彰化住在一所專收肢障兒及孤兒的教養機構裡,才得以到教養院附近的小學上課。除了在教養院裡的住宿時間,鄭煌清花了不少時間在學校和同學相處,所以比起一般身心殘障者更懂得如何和一般人交往,他說:「我上的是一般學校,會逐漸去習慣自己和別人的不同,但對於一直封閉在教養院裡的孩子,往往無法在社會和人打成一片。」 

鄭煌清目前在勵殘福利促進協會擔任文書、美工及網頁處理的工作,雖然到現在只做了一個月,卻已經使他更了解社福團體的運作,鄭煌清努力的培養專長,希望能藉自己的力量幫助同樣是身心殘障的人士,但由於這是政府臨時專案下所提供的短暫工作機會,鄭煌清只能做到今年八月底,現在已在為找工作而煩惱的他,最大的夢想是希望有朝一日能找到一份穩定且有升遷機會的工作。 

秉持著「愁眉苦臉過一天,不如快快樂樂過一天」的信念,鄭煌清講起話來總是讓人笑的樂不可支,受訪時他還曾揚起眉毛得意的說:「我穿鞋子的話,身高就有一百三十公分。」而在堅強的外表下,鄭煌清內心深處仍然渴望著知音的到來,「我很想談戀愛,但唯有等到我能給予另一半不論是精神或物質的承諾時,我才會走上紅毯。」除了想找到一份穩定的工作,今年的新希望他也許下了「能找到一個了解他且深愛他的人」的願望。

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