【張美華報導】「你很有福氣喔!以後一定會大富大貴」,蔡元鎮手掌肥厚、鼻頭渾圓、耳垂又圓又大,親戚朋友看到他都這般稱讚他。但是這些特徵就是罕見疾病肢端肥大症的標準症狀。

肢端肥大症是一種罕見疾病,患者體內的生長素會不正常的升高,若在青春期前發病,會出現巨人症。若已不再長高時才發病,則這時過量的生長素會使手腳變粗、鼻子變大、眼眶突起、兩頰變寬、嘴唇變厚、舌頭變粗,此外身體的器官也變大。患者會有高血壓、糖尿病、心血管疾病和骨胳疼痛的現象,壽命會比一般人少十歲左右;腦血管疾病發生的機會則為一般人的二倍,它也是病人主要的死因。

肢端肥大症根本治療方法是手術,將腦垂腺的腫瘤摘除。由於生長素的作用緩慢,因此患者外表臉型或體型的變化容易被誤以為是年紀增大的關係,以致診斷的時間會延誤,因此腦垂腺的腫瘤都已較大,手術不易拿乾淨,因此在術後,生長素的濃度還是不容易恢復正常,這時就需進一步使用注射針劑治療。

由於大部份病人無法經由手術一次根治,必須長期追蹤和治療,蔡元鎮為此在一九九一年成立病友聯誼會「大肢俱樂部」,讓病友互相鼓勵,互相照料和關心,才能使人生更有自信。「沒有人敢跟我們打架」,蔡元鎮笑著說,病友們每次一站出來,個個人高馬大,陣仗很威武。

蔡元鎮表示,病友們都長得很像,就像一家人一樣;由於肢端肥大症的症狀不易察覺,病友們常常隨處搜尋「疑似病友」,希望能幫助更多病友早日發現早日治療;蔡元鎮指出,病友陳絲昭有一次在高速公路的休息站,就意外地發現一名肢端肥大症病友。

大部分肢端肥大症患者需要依靠注射針劑控制生長素,蔡元鎮表示,針劑的取得不易,很怕有一天藥品會短缺。蔡元鎮指出,醫院會以比價的方式採買利潤比較高的藥品,他說,「罕病藥品根本不採購,真是糟透了」;又罕病藥品的單價較高,會佔健保總額給付制的額度,蔡元鎮說,診療一個罕病病患賺的錢,可以賺更多倍正常病患的錢,所以有的醫院根本不採買罕病藥品。蔡元鎮表示,「醫院現在已經變成營利單位了」。

「既使明天是世界末日,今日明月清風下,我還將在後院遍植蓮花」,這是蔡元鎮的座右銘,他表示,在手術期間意外接觸宗教,讓他的人生觀有很大的轉變。他說,生病前他就跟一般上班族一樣,每天汲汲營營賺錢,玩股票;手術後蔡元鎮決定站出來,加入罕見疾病基金會以及弱勢團體權益促進會,幫助更多罕病病友,他笑著說,「付出變得很快樂」,花時間在大愛上,可以幫助更多人。

因為是家中的經濟支柱,蔡元鎮治療期間仍然持續在銀行的工作,他說,那時候早上九點去醫院做治療,十點再趕回去上班,面對這種壓力,蔡元鎮不覺得辛苦,他說,「有壓力還是要拼,頭過身就過了呀!」蔡元鎮表示,肢端肥大症有手術可以治療,有針可以打,他說,「我覺得很幸福了」,有的罕見疾病是沒有治療方法的。

蔡元鎮表示,「一路走來,家人是我最大的支持」,但是由於不清楚肢端肥大症的相關資訊,蔡元鎮說,媽媽甚至有一次還跋山涉水,求符水給他喝,雖然知道沒有療效,蔡元鎮還是喝了,他說,「媽媽的心意嘛!」同事間也都不覺得蔡元鎮很可憐,彼此相處就跟一般人一樣,蔡元鎮說,其實把他當正常人,就是對他最好的方式。

目前健保有給付肢端肥大症的手術及注射針劑的費用,但肢大症卻仍未納入罕見疾病其中,蔡元鎮表示,按照現在醫院對於罕病的態度,「未來這些病患的就醫權一定會喪失的」,他指出,希望肢大症能夠早日納入罕見疾病當中,能夠獲得更多的保護。

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