【記者何怡薇/生命力報導】「真正的障礙並不是發生在自己身上,而是環境給予我們許多障礙」,台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔說。

林君潔是成骨不全症患者,也就是大家口中的玻璃娃娃。從法律系畢業後無意間上網瀏覽「身心障礙領導人才赴日培訓計劃」的徵選資料,林君潔表示,她本來就對社福這方面很有興趣,「它的課程讓我覺得好像之前就有這樣潛在的因子存在。像是就學或是平常一般的生活,這樣走過來會覺得自己想要在這個領域做些什麼。」憑著這樣的想法,林君潔提出申請,並獲得資格,成為台灣第二位赴日培訓代表。

身為肢體障礙者的林君潔,在日本研修時的主題為殘障者福利推行和自立生活。此外,她還參訪日本各地的身心障礙團體,藉由這些課程及訓練,林君潔發現自立生活中心的設置,讓日本的身心障礙人士可以像常人一樣獨立生活。另外像是手機、洗髮乳等日常用品,日本業者也都為身心障礙者設計了像點字標籤、自動語音顯示來電者及號碼等輔助功能。

回國後,林君潔先在玻璃娃娃協會裡工作,而後在二〇〇七年一月時成立「台北市新活力自立生活協會」。問到為什麼想要創辦協會,她說,主要是因為去日本的時候學到很多觀念和知識,都和從小到大被灌輸的完全不一樣。她在日本時,可以自己外出購物、獨自在一般的公寓裡生活,在適當的輔具輔助下,還體驗了開車、滑雪和打保齡球,這些都是台灣的身障者被認為沒辦法做到的事。

「有很多身心障礙者因為過於保護,而被剝奪了許多機會、埋沒了應有的能力,這是很可惜的事,也是社會的損失。」她覺得台灣比較需要這樣的想法跟觀念,還有一些技術的服務,「因為日本的身障者生活的都很有尊嚴,感覺去到那邊就真的像一個人,在台灣有點像貨物的感覺。」

林君潔目前獨自在外生活,身體力行實踐自立生活。問她找房子困不困難,她立刻回答「超困難。」她說,房東會問東問西,或是直接不租你。「硬體的設備要找到已經夠困難了,找到以後還要通過房東這一關,關卡還滿多的。」她也認為一部分是補助的問題,她說,在台北要租一個有電梯的房子或是一樓,房租一定會比一般的房子還要高很多,但是因為政府在這方面沒有非常完善的措施,變成障礙者要揹起很大的負擔去維持自己生活上的便利。

而她所創辦的自立生活協會,主旨在提供障礙者能夠自主生活在一般社區之服務,並集合同儕力量,向社會大眾發聲爭取應有之權利與機會。且協會裡的理監事及工作人員,必須半數以上由障礙者來擔任,這樣才不會讓整個服務和性質走調,林君潔說,「這是讓本來是比較被動接受服務的身障者,轉而主動來服務其他人的一個協會。」另外,協會的服務內容包括介助人(個人助理)服務、同儕諮詢、住宅資訊提供、自立生活規劃等。

介助人制度主要是協助身障者生活上的需要,代替障礙者喪失機能的部份。介助人跟看護有很大的不一樣,看護是把障礙者生活週遭的事都做好好,相對的障礙者也失去了思考能力和自主能力;可是介助人只是代替身障者喪失機能的部份,不會代替身障者決定任何事情,他們必須尊重障礙者的選擇和自主性,「所以例如說你走錯路,介助人也不會告訴你走錯路,他可能就是推著你然後一起走錯路。因為我們強調每個人的成長過程中,都是經過很多錯誤的選擇和一些挫折,才能夠成長。」

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