【記者洪欣怡/生命力報導】柯曉瑄是一個罹患軟骨發育不全症的女生,她所做的腿骨延長術雖能讓病友增高,但由於軟骨發育不全症患者動此手術的前例很少,所以讓許多病友及家屬對此手術躊躇困惑、無從瞭解。

「軟骨發育不全症」是骨骼異常而導致生長矮小的疾病,俗稱侏儒症,目前沒有有效治療的辦法。患者身高大多不超過一百三十公分,所以常被稱為「小小人兒」。一般患者會出現四肢短小、頭顱大、額突、O型腿和脊椎彎曲等症狀,雖然骨骼系統有問題,但內臟功能和智能則完全正常。

柯曉瑄今年二十六歲,十三歲時施行腿骨延長術使身高多了十公分,現為一百三十公分。手術的方式是將她的小腿骨切開兩段,再用鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架;鐵架上有轉環,將轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。

光田醫院大甲分院骨科醫師鄭本岡說:「施行腿骨延長術有健保給付,無骨質疏鬆的困擾;但併發症多,有神經麻痺、關節僵直臠縮脫臼,最容易發生的就是針孔感染,易造成蜂窩性組織炎,而且新骨骼太嫩容易骨折。」他表示,手術過後大部分身高仍在一百四十公分至一百四十五公分左右;但骨骼快速延長的同時,血管、神經以及肌肉也會被拉扯,這是種漫長的煎熬,需仔細評估後再決定是否採行。

鄭本岡建議,腿骨延長術不適合未滿八歲的患者,動刀最好時機是在患者剛停止長高的時間點,男性約為十六、十七歲,女性約為十三歲左右;而又因為手術的疼痛性難熬,患者需帶著環狀鐵架一年,如果能分為兩期,第一次在八到十歲,另一次在停止長高的時間動刀能減輕患者的負擔。

在施行手術後,柯曉瑄血液循環變的很差,腿容易腫痛且不能走久,止痛藥隨身攜帶。媽媽林麗穗說,她們萬般不捨的看她從小在身心折磨中,一步一步的走出自己的小路;但是她們並不後悔做了這個手術,因為在生活中,食衣住行的設計很多都以一百三十公分為界線。柯曉瑄變得可以上公車、開燈、使用水龍頭;多爭取到的十公分身高使她的未來便利很多。

林麗穗回想起柯曉瑄的成長,雖然艱難,但也帶給她們全家深刻而有意義的人生,建立相互依賴的親情。做為罕病的父母,林麗穗一方面想保護孩子,但怕過度的保護讓她無法自立;另一方面,想鼓勵她忘卻自身缺陷走向社會,又怕她身心受到無法承擔的創傷;拿捏之間,有困惑徬徨,也有不忍。

林麗穗認為最重要的就是去找怎樣的幫助對孩子最適合。不讓孩子處在悲傷的環境,用家庭的親情來彌補,使關係更為緊密,相信只要對孩子有付出,就一定會有收穫。對於是否施行腿骨延長術,她說:「這是全家人的工作,要讓孩子徹底瞭解這件事,自己做選擇。」

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