【記者徐宗斌／生命力報導】目前失業問題嚴重，許多具有社會勞動力的民眾為找不到工作而苦，對於患有罕見疾病的病友而言找工作更是難上加難，有鑑於此，二○○二年罕見疾病基金會規劃「罕見疾病身心障礙者就業促進先導計劃」，展開就業模式的探索計畫，並積極與就業服務機構專業人員展開一系列座談，使他們更加了解罕見疾病的特殊性，以利謀合病患的就業需求。
社工員陳怡伃表示，當初會有協助罕見疾病友就業的計畫是由於成年病友的需要，已經進行了兩年，目前還處於研究的階段，不過大致分三個部分進行。第一部分是希望透過既有的系統替病友轉介或諮詢，例如：有一位軟骨發育不全的病友，身材比一般人矮小許多，但身體的機能都好，透過轉介到伊甸基金會，白天就去工作，下午則到基金會作義工，而基金會便成為他心靈上的支持；第二部分是舉辦一系列的罕見疾病介紹課程與培訓專業人員，使就業輔導員能夠了解病友的困難，進而提供最適當的幫助；第三部分則為建立一個跨病類的團體，以設定主題、帶活動和個別諮商為主，讓病友能透過團體得到經驗的交流與互相的支持。
陳怡伃表示，罕見疾病病友在就業上最常遭遇的三項就業困難分別是，在病症發生或加劇後，因不能勝任原來的工作而自行辭職；還有因為自信不足，而不敢應徵工作或接受面試，以及因為疾病而導致學習或工作技能受到限制。值得注意的是，不少病友曾經因病而遭到拒絕雇用或被要求辭職，曾經有海洋性貧血症的病友到速食店應徵，原本順利的獲得工作機會，但在告知患有海洋性貧血症時，工作機會就沒有了，因此多數的病友都選擇隱瞞病情。
罕見疾病病友的就業困難又可依發病年齡而各不相同。早發型，即從幼年就已患病，此類病友從小就缺乏自信心且缺乏自我認知，因此較難參與一般性的就業體系；晚發型，即成年後才發生的罕病身障者，此類病友常會有「一夕之間什麼都沒有了」的感覺，因此最大障礙在重新認知機能限制並轉換職業種類。
陳怡伃說，罕見疾病基金會將會提供三種就業服務，分別為一般性服務、支持性服務以及庇護性服務。一般性服務即為普通的就業服務；支持性服務是由就業服務員和病友一起找工作、一起至工作現場，並持續的諮商陪伴，在有需要的時候對雇主說明疾病狀況及醫療條件，可避免雇主不必要的誤解並增進雇用意願；庇護性服務即類似「庇護工廠」的方式，符合障礙程度較高、外觀明顯異常者的需求，這樣可避免他人歧視的傷害，但此種服務執行度較為困難，因為病友們的症狀各有不同，且地點選擇也是一大難題，關係到交通的方便性，例如：病友若有住在土城以及南港，地點選擇就很困難，所以庇護性服務目前較難實行。
社工員胡宛菁表示，若市場尚未準備好，就將此計畫付諸執行的話，反而對病友是一種傷害，因此未來罕見疾病基金會仍會加強社會大眾的教育宣導，以增加罕見疾病身障者的社會接納度。 未來罕見疾病基金會期望增進就業服務的效果，再者增進就業服務體系對罕病的普遍認識，三則凝聚罕病就業服務走向的共識；希望能聚集社會各界的力量成就罕病就業服務網絡，讓更多成年罕病病友有工作、有尊嚴。
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財團法人罕見疾病基金會
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