【記者蔡佩鈞/生命力報導】罕見疾病基金會執行長曾敏傑,也是罕病兒的家屬,他將對孩子的小愛化為大愛,帶領著基金會把愛傳出去,幫助更多罕病的家庭。他也鼓勵家長除了自己應該努力「做功課」掌握孩子病情外,更能透過病友會和許多遭遇同樣困難的家長互相鼓勵作經驗的分享。

現任罕見疾病基金會執行長曾敏傑,任教於中正大學,同時背負著罕病兒家長的重任,但如同曾敏傑所說的:「事情來了,你就是要去勇敢面對並接受它。」 

十年前曾敏傑和太太在留學美國時生下了兒子,不料出生後第二天卻發現孩子呼吸急促、體溫低,有低血糖症狀,後來經過馬偕醫院一連串的檢驗,發現兒子成為了全世界第二十六個「白胺酸代謝異常」案例,而在兒子臥病在床時,急需一種配方奶粉來降低血液中的阿摩尼亞,因此在「借藥」的機緣下認識了罹患「高血氨症」的吳秉憲和他的母親陳莉茵,奠定了後來創辦基金會的契機。 

曾敏傑說,剛開始知道孩子得了罕見疾病的確相當恐慌,但是他比一般家長幸運,能夠經由醫師確診這一步驟進而掌控病因,及時控制孩子的飲食,避免蛋白質堆積。反觀,許多家長在生下孩子後,不能馬上了解病情,以致孩子在出生後不久,在轉診、誤診中以及錯誤的飲食照顧下犧牲了生命;即使孩子能存活下來,龐大的醫藥費和取得不易的配方奶粉,也使得許多家長因此放棄了孩子。曾敏傑體認到國內的醫療資源缺乏,許多廠商不願意製造輸出罕病病患必需的配方奶粉,和陳莉茵在一九九八年起開始籌募立案基金,希望能幫助須己付龐大醫藥費用的家長,並且在一九九九年六月正式成立基金會。 

身為罕見疾病基金會的大家長,曾敏傑也同樣歷經其中的煎熬,「當我兒子在馬偕醫院昏迷一個禮拜時,我的心也跟著七上八下的,最後有些朋友建議我念佛經。」他說,念佛經除了希望能經由一些力量喚回小孩,也期盼能將慌亂的心轉移到平穩的境界,不去想一些負面的想法。 

曾敏傑說:「有的時候,當親人無法體會你身為罕病兒家長的痛苦,真的是令人很難受。」像過年時分,大家回鄉團聚,曾敏傑卻因為孩子病情發作不能回家,遭到長輩怪罪,也是令他有苦說不出,他有感而發:「如果這個社會或是我們週遭的親朋好友能多少了解罕病兒家屬的痛苦,我們身上的重任就會減輕一些。」 

為了孩子,他們的生活都很保守規律。他說:「身為罕病兒家長的壓力確實很大,因為我們要不斷注意孩子的病情發展,更要保持和醫療院所的聯繫。」除了要確保孩子的血糖穩定,一天二十四小時還得每三小時餵一次奶。他說:「有一次因為我和太太的疏忽,晚上忘了餵孩子奶,天天要吃『宵夜』的兒子,第二天竟出現歇斯底里和類似癲癇的狀況。」因此,他認為家長的態度在罕病兒的病情中佔很重要的角色,因為一個罕病兒只是一個隨機的錯誤,並不是任何人的錯,曾敏傑鼓勵所有罕病兒的家長,不要放棄任何一條生命,他說他說,「比起三十幾年前,現在能夠幫助罕病兒的資源管道多很多了。」除了自己閉門造車努力為孩子的病情做功課外,更要走出來多和病友協會連絡交流作經驗的分享。 

談到基金會對於台灣罕病的貢獻,曾敏傑說,基金會讓「罕見疾病」這個名詞更為廣泛的被報導及討論,讓社會了解到一些罕病的病例,並深入了解這些家庭的困境。而二○○○年在基金會推動下三讀通過的「罕見疾病防治及藥物法」,使國家除了解決藥物問題之外,更能結合治療與預防保健,照顧到罕見疾病在社會福利的區塊。而目前基金會在推動的「第二代新生篩檢」活動,也已在地方政府落實,像金門縣已在基金會的補助下進行這項活動。

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