【記者蔡佩鈞/生命力報導】

陸兆連患有先天性水疱症(俗稱泡泡龍)、心臟衰竭、腎臟病以及肺結核,一天要吃超過二十幾顆藥,今年已經四十六歲的她,言談卻仍然像個小女孩,睜著她大大的雙眼說:「再等一個禮拜,我就可以去看腎臟科英俊的彭醫師了!」

個頭嬌小,講話總是輕聲細語,陸兆連的雙腳從腳底到大腿都用層層的藥布、紗布以及網罩包住。一出生即患有先天性水疱症,使她的皮膚比一般人脆弱,只要周邊環境溫度過高,或是稍微摩擦到,表皮和真皮就會分離,並在短時間內起水疱或血疱,因此,她全身上下都會不時的出現傷口及水疱,每每總讓她癢的坐立不安,敏感脆弱的皮膚不能用膠帶黏貼,只能在紗布上套上網罩,因此陸兆連總是戴著一頂帽子,固定住頭上的紗布。 

過去二十年,陸兆連在基督書院擔任接電話的工作,一直到去年十二月突然有一天在學校宿舍昏倒,昏倒兩天才被嫂嫂發現,因此後來辭去工作搬回家和哥哥及嫂嫂同住,並在那時發現自己患有心臟衰竭和肺結核,同時,因為長年吃藥的關係,她的腎臟功能開始失調,需要一個禮拜去洗三次腎。以往每天早上八點要上班,陸兆連凌晨四、五點就得起床,進行繁複的清洗、消毒、包紮的步驟,看得見的傷口容易處理,看不見的像是背部或臀部,她都需要笨拙的拿著鏡子照半天,一直到住進醫院,才知道可以在醫院皮膚科清潔處理傷口。 

陸兆連現在一個禮拜兩、三天就要換一次藥,陸兆連必須脫去身上所有的衣服,兩個小時的清潔消毒過程總讓她冷得發抖,到了冬天,更是難耐,但是對她來說,去醫院卻是最令她感到期待的事情了,「幫我換藥的小蔡和許醫師人都很好」、「我每兩個禮拜的腎臟科,都可以看到英俊的彭醫師」,她兩手揮舞笑嘻嘻的說。 

由於敏感易受傷的皮膚,陸兆連只能選擇釦子式的衣服穿,在街上看到漂亮的套頭衣服,她也只能忍住想買的衝動。由於疾病纏身,陸兆連總是很難提起精神,走太多的路對她來說都是負擔,她說:「外面沒有什麼可以吸引我的」有時候從醫院看診出來,看到附近的百貨公司,心裡想去逛逛,最後卻還是走向回家的方向。 

「有時候想想自己得這麼多病,怎麼還沒死」,她突然冒出這一句話,「但想想自己的房間還沒整理乾淨,不能這麼快就走,否則會被哥哥罵死」,這樣令人莞爾的言語看似樂觀,但陸兆連高中時卻曾經心裡極不平衡,覺得別人都用異樣的眼光看她,喜怒時常掛在臉上,「但是後來我信了基督教,體認到上帝賜給人的生命是寶貴的,每個人都有他自己的煩惱,我又有什麼好不平衡的。」 陸兆連驚人的用藥量本來可能使她面臨經濟上的危機,但是由於二○○二年九月政府公告罕見疾病全數納入重大傷病的保障範圍,且永不需換卡,因此持有重大傷病卡的她,可以由健保抵消掉部分的藥錢,減輕她的經濟負擔。除了口服的西藥,身上包紮的藥布也須開銷,過去陸兆連必須自己負擔一塊價值五百元的藥布,後來經醫生向健保局申請健保給付藥布,藥布才得以免費,「但是政府有管制藥片數,我兩個禮拜只能領五、六片,有時傷口多,就會不夠用。」 

同樣的問題也發生在其他病友身上,泡泡龍(先天性水疱症)病友聯誼會聯絡人林錦貴,女兒患的是嚴重型的先天性水疱症,她指出,這些新藥片都是由國外進口的,政府在分發給各家醫院時會要求管制,醫院必須設立專案處理單位,但是因為健保給付,醫院每塊藥布只能賺八元,因此許多醫院都不願意供給這種藥布,「我住在高雄,高雄醫學院附設醫院卻沒有供給這種藥布,我只能到台南的醫院調」,她說,有時雖然可以領到十片以上,但是女兒身上處處是傷口,根本不敷使用。

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