【記者楊家佳/台北報導】看電影《海角七號》,就愛上彈吉他;看周杰倫《不能說的秘密》,便開始學鋼琴。今年十五歲的許耀文即使天生患有罕見的瓦登伯格氏症候群,在逐漸失聰的情況下,仍堅持對音樂的熱愛,在去年的布拉格音樂大賽中,抱回優等和特優兩項大獎。

瓦登伯格氏症候群是種遺傳疾病,主要特徵包括藍眼、白髮,及聽力障礙。許耀文在七個月大時因腹瀉不止,媽媽帶他去看小兒科,醫生診斷後建議到馬偕醫院去做更詳盡的檢查。結果發現耀文的身體器官全都左右易位,並且少了一個心室,血液進得去心臟,卻無法順利輸送到全身,造成耀文身體發黑。醫生判斷為瓦登伯格氏症候群,並立即為當時才七個半月大的耀文做心臟手術;一年後,又做了另一次的心臟開刀。

許媽媽賴美芬覺得他們的運氣很好,因為醫生們當時都認為,要對這麼小的孩子做複雜的心臟手術,有一定程度的困難,但兩次耀文都成功挺過來。一般而言,家中有罕病兒童的父母多少有些怨天,「為什麼是我的孩子?」但許媽媽坦然地說,「當時忙著照顧(耀文)都來不及了,哪還有時間想這些?」

許氏夫婦一同經營安親班,耀文是三個孩子中的老么,但大女兒於國小二年級時因為身體的問題而過世,二兒子目前就讀台北市立大同高中。許媽媽不明白為何小兒子會得到這種罕見疾病,醫生們只告知是基因突變。許氏夫婦也不執著於病因,將重心放在照顧耀文的生活上。

瓦登伯格氏症候群最主要的病徵就是聽覺障礙,患者不是天生失聰,就是在成長過程中漸漸喪失聽力。許耀文在小學四、五年級時開始聽不清楚周遭的聲音,常常因為聽不到別人講話,只能依靠自己猜測意思,而與同學間產生誤會。在當時許媽媽及學校的導師都以為是耀文叛逆期提早來臨,跟他說話要重複三四次才有回應。

直到耀文升上國中後,失聰的問題益發嚴重,頭髮及眼珠也開始產生顏色的改變,許媽媽帶他到醫院檢查後,才知道是瓦登伯格氏症候群的病徵發作。這些外觀的變化令耀文成為同儕間嘲笑的對象,不但遭受到言語上的欺凌,書包也被割破。

許媽媽一開始不願以家長身份採取行動,擔心會讓惡行更加猖狂,遂請班導師代為處理;但老師的懲罰反而令那些加害的同學懷恨在心,對耀文的霸凌又更為過份。許媽媽心疼地說:「耀文當時都不願去學校,成績也一落千丈。他們的教室在三樓,耀文還說過『真想從這裡直接跳下去算了』的話,讓我覺得是不是我選錯學校害了他。」這種霸凌的行為直到耀文從國二升上國三那年,媽媽將他轉到別的班級才結束。

雖然國中前兩年的生活對許耀文來說是水深火熱,但也是在國二的時候他看電影《海角七號》,受片中彈吉他的演員影響,而開啟學音樂的這條路。當時他與朋友一起報名吉他課程,每天都興致高昂,一天練四、五個小時。許爸爸擔心他太累、身體負荷不了,媽媽卻不忍打斷他的興趣。最後耀文的體力真的透支,每天練完吉他癱在沙發上就睡著了,他對吉他的狂熱才收斂一點。

而鋼琴的興趣則是由電影《不能說的秘密》而來,周杰倫在片中展現超凡的彈琴技巧,也吸引許耀文對習琴的喜愛。他幾乎每天下課都去鋼琴教室練琴,直到升上國三面臨基測後才改為一週一次。

在去年七月舉辦的布拉格台北區音樂大賽中,許耀文獲得表演組古典鋼琴國中二年級組的特優獎及入選獎。而耀文也將自己學琴的經歷和自傳寄至罕見疾病基金會,報名參加基金會所舉行的獎學金頒獎典禮,最後從眾多報名者中雀屏中選,獲頒「傑出才藝獎」。

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罕見疾病基金會

布拉格全國音樂大賽

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