【洪欣怡報導】每個人都希望自己與眾不同,但對唇顎裂患者來說,他們卻只想跟大家一樣。根據統計,約每六百位新生兒就有一位唇顎裂患者,因此台灣每年就有五百至六百位「新病人」出世;儘管台灣近年來唇顎裂相關手術已經相當成熟,但改變一個唇顎裂孩子的容顏,修補的不應只是那個缺口,還有他們整個生命。

Vivi今年兩歲八個月,左側唇裂和顎裂。Vivi的媽媽表示是,在分娩的時候才得知自己的孩子是唇顎裂寶寶,連孩子都還沒看到,孩子就被送到長庚醫院一個禮拜。「孩子要回來的時候,我真的有點怕,等看到之後,我覺得她真的好漂亮,那一刻我看不到她的缺陷。」

Vivi三個月大的時候動了唇部手術,手術後每天都要按摩唇部八到九次,每次五分鐘,但對Vivi的媽媽來說,幾分鐘的時間卻讓她心痛不已;往往孩子捱不住疼的哭著,大人也陪著她哭,心揪在一起,但手還是要繼續的按摩,Vivi的媽媽說:「孩子比我們更辛苦,我們還可以忍受不是嗎?我想上天給我們特別的孩子,是要我們做個特別的父母。」。

對Vivi的媽媽來說,最難熬的日子是在坐月子那段時間,心情尚未平復,仍不免會想:「為什麼是我?」但很慶幸的是有家人的支持和幫助,熬過坐月子這段時間後,漸漸接受這個事實。她想陪著Vivi好好的一起成長,因為Vivi以後會面對到的問題會很多。也許外貌會和其他小孩有點小小的不同,但是Vivi的媽媽認為:「人不是十全十美的,我可以從別的方面陪著她。我不後悔生下Vivi,如果可以重新選擇,我一樣選擇我的Vivi當我的孩子。」

而另一個唇顎裂孩子庭佑,今年十五歲,他想要的和一般同年齡的孩子不同,不是電玩遊戲,而是一個對其他人來說,也許很普通卻又等了很久的一個夢,一張完整的臉。

庭佑出生的時候,唇部手術沒有很成功,加上因為家裡為了生計,庭佑的媽媽常常無法帶著孩子密集回診,以致於現在他上下顎前後落差明顯、說話口齒不清,常常需要很專心的分辨意思。庭佑回憶小時候,常常被附近小孩嘲笑,加上當地有些人對唇顎裂不是那麼的了解,所以常常會有些閒言閒語傳著。「也許說的人沒有那個意思,但是對媽媽和我,是很大的傷害。」

庭佑的媽媽回想當初帶著孩子住在娘家時,一方面單親家庭要工作和家庭要兼顧不容易,另一方面當地環境對唇顎裂並沒有很足夠的醫療資源,後來為了提供孩子較好的醫療和教育環境,母子倆搬到陌生的城市生活,醫院家裡兩頭跑,希望藉此能補救之前手術失敗和後續拖延的治療。

「其實我對庭佑很自責,但是他總是很懂事的要我別難過。」庭佑的媽媽說,雖然庭佑很想要有和別人一樣的臉,但是儘管這一點尚未實現,他仍然知道自己有很多的才能和長處,這些是別人想要有卻沒有的。

她表示,生下庭佑後,就很怕他被嘲笑,但是她覺得與其擔心會不會被嘲笑,還不如從小培養孩子內在的自信和能力,在面對外在的壓力和挫折的時候,能夠自我肯定。

「語言和外觀的不完美,並不代表一個人的全部,庭佑還有很多地方是值得被肯定的;我愛我的孩子,我也希望他可以好好愛他自己。」庭佑的媽媽相信生下庭佑是個上天給她的功課,也是給庭佑的磨鍊;她不會去埋怨,因為相信上天不會給她們無法負荷的考驗。

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