【生命力記者/張介凡報導】漸凍症,一種你我或許未曾耳聞的疾病,但它的患者的確存在。也因為社會上對此種疾病的不了解,患者並未如一般的疾病病患,能獲得較佳的醫療幫助和社會的關懷。

有鑑於此,運動神經原疾病的病患及家屬,在台北榮總高克培主任與蔡清標醫師的協助下,於民國八十六年七月二十六日正式成立了「中華民國運動神經原疾病病友協會」,以期能夠協助病友接受適當的醫療照顧,爭取合理的權益,不只能增進病友之間的扶持與鼓勵,也希望能夠讓病友及家屬獲得相關的社會資源,同時更希望能促進社會大眾對此疾病的正視及瞭解。

住在北投的羅先生,今年才四十六歲,一年多以前發現自己罹患了運動神經原疾病,卻沒想到在這麼短的時間裡就已經從手腳無力惡化到無法行動、口齒不清的情況。羅太太哭著說,自己的先生才這麼年輕,一家的生活重擔全在先生的身上,這下先生病倒了,姑且不論家中經濟來源的問題;但羅先生日益惡化的病情,以及治療復健的漫長路程,卻是讓羅太太不得不面對的棘手問題。 

長久以來,運動神經原疾病的病人,一直是弱勢而沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天,因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓再也無法發出聲音去求助。而家屬則先是忙於陪病人求醫,接著忙著照顧臥床的病人,心力交瘁之餘,又要面對親人病故之後的萬念俱灰,實在無暇去要求社會的援助。故事一再重演,因此社會上,甚至政府有關單位,一直不了解這個病,當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。 

兩年多以來,病友協會曾經在立法院召開公聽會,請立委協助提案,爭取病友的權利,目前協會已爭取到將治療此病的唯一藥品納入健保給付,以減輕病友的經濟負擔;另外,也已經敦促衛生署,將運動神經原疾病有條件的列入重大疾病的範圍。 

罹患運動神經原疾病的病人,遭受身心無比的痛苦煎熬,而其家屬則受到精神、體力、經濟、時間等二度、三度的傷害,也許目前的您,身體健康強壯,事業一帆風順,運動神經原疾病有多嚴重多痛苦,似乎與您毫不相關,但病友協會在祝福您珍惜現有的一切之餘,也期待您能夠發揮您的愛心去關懷、去支援這一群在無望無助中承受身心煎熬的病患與家屬。 

「中華民國運動神經原疾病病友協會」需要您金錢的援助以及更多義工的加入,如果您行有餘力,請發揮您的愛心。 劃撥帳號:19103794 

聯絡電話:(02)2874–3815 傳真電話:(02)2874–3814

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