【記者李桂妗/生命力報導】「從我出生九個月後,開始學走路,跌倒血流不止的時候,我就知道自己是這麼的與眾不同!」現就讀於逢甲大學土木系的王健輕鬆地說。

王健天生患有極重度的血友病,是由母親遺傳下來的,也許是因為這個原因,從小到大,母親總是特別細心的照顧他,教導他,讓他知道,他怎麼做會受傷,讓他學習獨立,建立自己的人生觀,知道在學校裡,哪些活動是可以參與的?哪些又是應該避免的? 「冬天的夜裡,媽媽常常為了幫我瘀青的腳冰敷,一整夜都不能睡,還要不斷的換冰塊。」王健真誠地說出父母對他從小到大細心的照顧。

在還沒有全民健保的時候,醫藥費常是王家最大的負擔,且在醫學常識封閉的年代,他們容易受到排擠。在王健的印象中,小學時有一次在美語班上課,小朋友調皮的拉走他坐的椅子,讓他跌坐在地上,之後半年的時間不能走路,還要接受治療。這樣的意外事故,他並沒有得到應有的賠償,反而是別的小朋友再也不找他玩了,美語班也以「不適合」之名不願再收他。 

兒時的陰影並沒有對王健造成太大的影響,他樂觀的說:「一般大眾不了解血友病,對我們會害怕、防備是難免的,但我們自己要努力去克服、去溝通、去讓別人知道。」所以他一直用樂觀的心,努力去交朋友,去經營生活中的點點滴滴。現在他的身邊,總會有一群好朋友陪伴著他,出外遊玩時,大家也會特別照顧他。 

社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病,在跌倒或撞傷時容易瘀青,流血時不易止血,有時也會自發性的出血,以目前醫療技術無法痊癒,必須一輩子接受治療,但不會傳染,像他本身也是血友病患。 

因為協會主要資金來源於民眾捐款,所以本身經費有限,無法在北部設立分會,但在全省各大醫院都設有醫療站,另外協會每三個月會舉辦一次活動,每次皆有醫師跟從,大家可以輕鬆的到郊外走一走,當然也會傳達大家重要的醫學資訊,最重要的,要社會大眾了解血友病,用平常心看待。「我高中的時候就會自己在家血管注射,會自己到醫院掛號、看醫生、拿藥。」王健驕傲地說。他很懂得好好照顧自己、珍惜自己,不讓父母擔心。

「七、八年前,社會大眾甚至還會把我們當成血癌,當時協會就有一股力量,去教導社會大眾正確的觀念,另外也會教導許多血友病患家屬,照顧血友病患,最重要的其實是心理建設,要讓患者本身有正確、健康的觀念,在治療方法當然也要定期到醫院檢查,避免受傷。我有空也會到協會幫忙,告訴那些小朋友,我的心路歷程,要他們也對自己有信心,也要自己照顧自己」王健說。「對於每天騎機車上下課,又是研讀土木系的王健來說,他真的是一個很成功的例子。」理事長林旭科笑笑地說。

王健最想感謝的人,是從小照顧他的父母,還有一直陪在他身邊的好友,他希望可以考上研究所,將來成為一名工程師,他對自己很有信心,也對未來充滿著希望。 

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社團法人台灣省關懷血友病協會

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