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【記者徐璽淳/台北報導】白白嫩嫩的小手,抓著大哥哥的眼鏡不放;在開著暖氣的家裡爬來爬去,咿咿呀呀的還不會說話,他是一歲兩個月的「結節性硬化症(TSC)」罕見疾病兒,沛恩。

結節性硬化症(TSC)是一種遺傳性的疾病,有可能會在不同器官出現腫瘤,其餘特徵是在身體上會有三個以上的大白斑,某部分病友還會出現癲癇的情況,三分之一的病友智力正常,三分之二的病友可能會導致弱智、自閉的跡象。

沛恩的爸爸是個牧師,和沛恩媽媽是因為同樣是信仰基督教的關係而認識,最後結為連理的。懷孕後的產檢,到六個月前都沒問題,但突然在懷孕六個月的時候,醫生發現沛恩的心臟長了幾顆腫瘤,並初步判定是得了TSC。不過,因為沛恩爸媽都是基督教徒,而基督教教義裡提到不能墮胎,所以最後他們決定留下沛恩。

沛恩出生之後,由擁有醫師背景的沛恩媽媽照顧。「當初知道的時候,覺得死了算了。如果不是有信仰,真的很難撐過去。」沛恩媽媽這麼說。而早晚沛恩爸媽也都會為沛恩禱告,每逢星期一還會以禁食禱告的方式,來為沛恩祈福。

現在一歲多的沛恩,目前還不會行走,只能靠著牆站幾分鐘,或是用爬行的方式。也還不會講話,與同年齡的孩子比起來,沛恩的成長是較為遲緩的。沛恩媽媽說,「有時候看到別的孩子,當然會心酸。不過,現在已經調適過來了,因為,沛恩,是我獨一無二的孩子。」

由於沛恩爸爸是牧師的關係,很多教友都會到沛恩家中看看他,跟他玩上一個下午的時間。這也使得沛恩相較於其他因為罕病而不願面對人群的病友比起來,更不害怕與人群接觸,沛恩媽媽還笑說,「很多弟兄姊妹關心他,從小到大的玩具都沒買過呢!」

目前沛恩的癲癇情況已經用藥物控制下來,不過五種藥物的份量對沛恩來說,還是有點過多。沛恩爸爸在網誌上說,希望大家能幫沛恩禱告,不要再發作癲癇,因為長牙引起的發燒也能快點康復。利用祈禱的力量,來保守小小的沛恩。

沛恩爸爸說,「我曾經聽過因為生了罕病兒,而出家為尼的媽媽。剩下爸爸一個人辛苦的照顧孩子。但我覺得,有罕病兒不是丟臉的事情,也不該封閉自己。」樂於分享的沛恩爸媽,更說,「鼓勵病友爸媽要有自己的信仰,更珍惜身邊所有的人。我們很用心的照顧沛恩,也希望他以後可以成為幫助別人的孩子。」

「我們原本就都是很樂觀的人,能走到這裡也覺得很欣慰。」沛恩媽媽說。即使沛恩在認知、語言方面都落後比較多,沛恩媽媽還是樂觀的說,「我覺得每個小孩都是神的禮物,不管身體狀況如何,都是爸媽心頭的一塊肉。」沛恩爸媽更想對其他病友爸媽說,「一定要勇敢,孩子才能快樂的長大。」

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