楊旋(左)與媽媽的合照【記者李家如/生命力報導】身材高挑、擁有一雙會說話的水汪汪大眼,今年十四歲的楊旋是大家眼中的漂亮寶貝。迷糊的個性配上害羞的笑容,看起來有些粗線條的她,是個堅強的生命小鬥士。楊旋出生六個月即被診斷為海洋性貧血,從小必須長期輸血、打針,不過兩年多前接受骨髓移植,她現在已經可以享受得來不易的健康生活。

海洋性貧血俗稱地中海型貧血,患者的紅血球易遭到破壞而變形死亡,死掉的紅血球會釋出大量鐵質 ,鐵質聚集過多會破壞肝臟、心臟及身體各部分。和楊旋一樣嚴重的患者必須終身定期輸血,補充紅血球濃度,還得長期施打排鐵針。加上打一次排鐵針就要八到十小時,每週得施打五次以上,有些病患出門還得把注射排鐵針的機器帶在身上,對生活品質影響很大。

女兒在病房內受盡折磨,卻只能在玻璃窗外看著她驚恐的眼神,楊媽媽只好不停的幫楊旋加油打氣。「媽媽那時候一直在外面耍寶,甚至穿著幫我買的新衣服在外面展示,還不停對著對講機跟我講笑話。」

有了家人的支持,楊旋在兩個禮拜後轉到普通病房。終於不用一個人關在移植室中,她笑著說:「好像出獄了!」有爸媽在身邊照顧,楊旋情緒漸漸好轉,血球成長的狀況也更加穩定,甚至比預估提早兩週出院回家休養,雖然還需要好幾年的時間觀察,手術成功的喜悅也讓全家暫時放下長久以來緊張的情緒。

兩年多來,在楊媽媽的悉心照顧下,現在的楊旋看起來活力十足,持續向完全康復的路途邁進。「很感謝爸媽,真的受他們很多照顧。」不善用言語表達情感的楊旋,習慣默默做一些事情,用行動表達對爸媽的愛與感激。談起貼心的女兒,楊媽媽神情滿是欣喜。「她真的是個很乖、很懂事的孩子,我希望我和她不管什麼年紀,都可以像好朋友一樣聊天、說心事。」更不忘叮嚀楊旋,好好珍惜得來不易的健康,才能和媽媽當一輩子的好朋友。

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