【記者李桂妗／生命力報導 】「他從一出生，就住加護病房，不斷的在醫院裡進進出出，到處轉院，卻檢查不出原因，腸胃不好，喝牛奶喝的很慢，容易吐、也容易拉肚子，而且排泄物很臭，最嚴重時還會拉到屁股發炎潰爛、化膿。」沈太太回憶著她活潑的孩子佑霖在六年前剛出生時的故事。
佑霖天生就有一對漂亮的藍眼珠，因為他的哥哥臉部也有相當深的輪廓，常常會被誤認為是混血兒，所以沈太太以為，佑霖的藍眼珠應該也是遺傳基因所致，卻不知道他這美麗的藍眼珠是所謂的「瓦登柏革氏症候群」。
馬偕紀念醫院小兒科林炫沛醫師表示，瓦登柏革氏症候群（簡稱瓦氏症）乃是一種單基因遺傳或基因突變而引發的罕見疾病，患者的眼珠雖然是藍色的，但並不會影響到視力，要注意的特徵應該是單耳或雙耳的聽力障礙或長期便秘或罹患先天性巨結腸症及其他併發症。
沈太太說：「在佑霖滿月的時候，我們決定再帶他回醫院檢查一次，結果確定是罹患先天性巨結腸症，手術治療後，他腸胃方面的問題就算比較穩定，我們也比較放心了，但還是不能隨便吃東西。」
愛子心切的沈太太，聽說在馬偕醫院有巨結腸症的病友聯誼會，便帶著佑霖參加，也因為這樣，被馬偕醫院的醫護人員發現他的「藍眼珠」，也才釐清沈太太種種的疑惑，因而知道原來佑霖在聽力上也有極大的障礙。
「以前過年放鞭炮，佑霖都不會哭，當時我們都覺得他好乖喔！其實我們根本不知道，他聽不到鞭炮聲！」沈太太心酸的說。
於是沈太太辭去了工作，全心全意照顧佑霖，他的右耳完全聽不見，所以裝上了人工電子耳，左耳則是戴了助聽器，雖然可以聽見外界的聲音，但是還是沒有辦法像一般人一樣，他需要專心的聽，用心的聽，還要配合一些肢體動作或表情，才能讓他明白。
「以前他也會常常問我，為什麼他的眼睛是藍色的，每個人都要一直看他？我就常常告訴他，藍眼睛是天生的！是好漂亮的！時間久了，他也就慢慢接受了，即使他還不一定了解。」沈太太說。
林炫沛醫師表示，目前台灣的醫療服務對於瓦氏症已能掌握治療，所以希望大眾都可以以平常心看待，且更應該注重產前階段檢查的意義，讓有計劃的準備孩子的未來，代替墮胎這種不尊重生命的做法。
馬偕醫院社工蔡莉莉說，沈太太很懂得去關心和照顧別人，所以在照顧佑霖之餘，她也成了藍眼珠聯誼會的召集人，希望可以藉著聯誼會，讓更多病患有更好的溝通與服務。
現在佑霖已經在念幼稚園了，他很活潑、很喜歡說話，所以和同學之間的相處都非常愉快，而沈太太除了陪他去上語言復健的課程，平時在家，也會不斷訓練他的聽力，因為害怕他學習上跟不上其他同學，所以也會額外幫他「補習」，當他的家教老師。沈太太充滿自信的說：「我希望他在上小學之前就有大概四、五年級的程度！」
面對佑霖的未來，沈太太平常心的說：「他真的很勇敢！也很開朗！一切就順其自然吧！」
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