【記者劉怡/生命力報導】黃陳秀今年十七歲,身材卻比同年齡的人嬌小,小小的身材每天背負著打排鐵劑的醫療器材,二十四小時裡,有十個小時的時間在施打排鐵劑,因為她是海洋性貧血患者。

海洋性貧血是一種遺傳性的血液疾病,由於先天血紅素不健全,所以血球容易破裂而縮短紅血球的壽命。在台灣約有百分之六的人口是海洋性貧血帶因者(約一百二十萬人)。海洋性貧血分為甲、乙兩型,如果父母為同型的帶因者,每次懷孕便有百分之二十五的機率可能生下重症患者。因此如果夫妻雙方都是帶因者,那麼產前檢查就顯得格外的重要。 

目前台灣地區約有四百多名的海洋性貧血重症患者,這些患者終其一生,都必須定期輸血,平均約是每三、四個星期輸一袋或更多。但是由於長期性的輸血,會導致鐵質沈澱於體內各個部位,造成器官衰竭,所以每天都要注射四瓶排鐵劑來排鐵。 

在全民健保還沒開辦之前,所有費用都需自行負擔,若是一天打四瓶,以每個月三十天來計算,光是排鐵劑就要花掉六萬元,因此許多患者只得減少注射的劑量,但是後遺症便是成長遲緩、鐵質沈澱導致器官衰竭。像黃陳秀身高就只有一百四十二公分,體重也只有三十六公斤,同時由於鐵質沈澱在心臟、脾臟,所以就併發心臟病及糖尿病。吳璧妃說,養大一個患有海洋性貧血症的孩子,大約要四千萬元以上。 

患者黃陳秀表示,她出生後不久就發病,從幾個月大即開始輸血治療。為求達到良好的排鐵效果,每天必須用可以定量注射的醫療儀器,以皮下注射的方式,注射十個小時以上。中華民國海洋性貧血秘書長吳璧妃說,試想平時有木屑刺到手,都會感到極不舒服,更何況是一根長約兩公分的針長時間停留在皮下。 

海洋性貧血唯一的根治方法,就是骨髓移植。然而數萬人中才有可能遇到一個基因相合者,有的人甚至一生都遇不到合適的對象。而且骨髓移植必須在無菌的環境中進行,一但細菌感染,患者就會有生命的危險。黃陳秀說,她本來有一個大她六歲的哥哥,同樣也是海洋性貧血患者,但是哥哥在十歲時,因為骨髓移植造成細菌感染而過逝。 

十七歲應該是還在讀書的年紀,黃陳秀卻沒有在學校讀書。她表示因為海洋性貧血及併發症的關係,她必須經常請假,最後只得放棄就學。她還說,在年紀比較小的時候,她因為常要背打排鐵劑的醫療器材上學,常遭到同學們的排斥。現在則更因體力沒辦法負荷,無法繼續就學。然而,在黃陳秀心中,還是很希望能夠回到學校讀書。 

吳璧妃表示,海洋性貧血的患者幾乎每一天都是在與死神搏鬥,過著活一天就是賺到一天的日子。身體上受到病痛極大的折磨,像有一位現年三十五歲的患者,由於鐵質沈澱在心臟,每次發作起來都會痛到用頭去撞牆。也常有患者的家屬打電話來求助,表示他們實在不忍心再在孩子的身上扎針了。協會的工作人員只能不斷的灌輸他們一個觀念,現在一時之痛,是為了以後不會有併發症著想,大部份的父母都是抱著這樣救孩子的信念才能支持下去。 

此外,由於醫學上、社會福利的進步,使得患者平均壽命延長。但是吳璧妃說,如果不能給患者適當的心理輔導,那麼讓他們在死亡陰影下,過一日算一日又有什麼意義呢?因此她呼籲衛生主管機關重視這個問題,在提供醫療照顧外,能夠教導患者醫療常識,及面對疾病的正當觀念。

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