【記者黃衿瑩/生命力報導】

「只要我還有呼吸,我就要活的更好。」思樂醫協會的志工楊雅鈞說:「紅斑性狼瘡對大眾來說是一種陌生的疾病,往往大家的無知,無意間就會對病人造成傷害。」

十三年前楊雅鈞在一次生理期大量崩血造成貧血的情況下進醫院,經過抽血檢查後,血小板數量過低,才發現身體有紅斑性狼瘡傾向。她說:「一直以來,孩子是我最大的支撐,在患病時其實我很坦然,但是孩子還小,我希望能盡我最大的可能幫助他長大。」 

根據長庚醫院全球資訊網的資料,紅斑性狼瘡俗稱蝴蝶病,是一種致因未明的慢性疾病,它可侵犯皮膚、肌肉骨骼系統、腎臟、肺臟、神經系統、漿膜及身體之其他器官。一般以十五到四十五歲生育期之年輕女性易得病,約為一般男性之九倍。其成因可能與免疫、遺傳、環境及內分泌等多種因素造成。 

楊雅鈞說:「當時親友們都不看好我的病情,但是我就是憑著一股不服輸的個性與意志力,告訴自己一定要活的更好,因為生命是活給自己的,而不是活給別人。」但她表示,病況對精神其實還是有所影響,偶而心情低潮的時候,會有輕生的念頭,但是想到孩子,她便會努力壓抑自己不要去想。 

楊雅鈞表示,紅斑性狼瘡是一種未知的疾病,它不像癌症一樣,可以知道癌細胞擴散到哪裡。她說:「因為我不知道明天的我會怎麼樣,所以我選擇傻傻地過每一天,我只問我今天過的好不好,身外之物對我來說一點也不重要。」 

他的兒子張哲皓表示,第一次知道母親的病情是在國中的時候,當時是媽媽親口告知的,由於媽媽的個性非常樂觀,因此受到母親的影響,對於母親的病情,他並不會抱持難過的態度,只知道要把握陪伴媽媽的每一天,鼓勵媽媽去做自己想做的事。楊雅鈞也表示,由於她的病情即早發現,且她都會定期去醫院檢查病情,乖乖吃藥,所以到目前為止,病情都受到穩定的控制。 

楊雅鈞也說,紅斑性狼瘡的病友最需要的就是親人與朋友的支持,但是有時候親友們太多關心,也是一種壓力,因此要抓住平衡點。她說:「在我生病的時候我很無助,我需要幫助的時候,手伸出去抓到的是空的,因此現在想拉人一把,給人幫助。」 

然而在兩年多前,楊雅鈞患了「睡眠中止飲食症」,這是一種消化系統的疾病,只要一吃固體的食物就會想睡,尤其是吃肉類的食物特別容易想睡覺。楊雅鈞說:「當初我發現自己身體有異狀時,去各大醫院檢查,但是大家都以為我是神經病,但是檢驗出來的結果,反應又很強烈。」 

據楊雅鈞表示,「睡眠中止飲食症」是醫生根據她的症狀來取名的,她的病和嗜睡症是不同的,因為嗜睡症無法自主,她卻可以靠不吃食物來控制,目前尚無法找出病因,在台灣她是唯一的病例,國外雖有相同的病例,且有相關藥物可治療,但是她說,每個人的體質情況不同,她不想當藥物的試驗品。 

由於每當吃完食物一定需要睡眠,因此楊雅鈞表示她不太敢在白天吃東西,因為若吃完食物,卻無法睡覺時,意識會模糊,腦袋也會不靈光。她表示目前孩子大了,擔子也可以漸漸放下,會想去做自己想要做的事,她說:「我有很多想做的事,但是我想做能與志工和疾病相容的事。」 

目前在協會擔任志工的楊雅鈞,為病友們提供電話諮詢的幫助,「我曾經想要逃脫,因為我不知道自己能給病友什麼,但是現在我因病而活,結交了許多相知相惜的好朋友。」她表示有好幾次想放棄志工的工作,但是病友的一通電話,常常能給她激勵,再將她拉回志工的工作,同時也鼓勵病友:「只要跟人接觸,就是機會。」 

延伸閱讀: 思樂醫之友協會

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