【記者王慧嶺/生命力報導】「玻璃娃娃協會」的創辦人林煜智,希望能夠透過這個協會的成立,用舉辦許多活動的方式,像是國內第一個由玻璃娃娃所組成的「天使合唱團」,就在全國的醫院、學校、孤兒院、監獄、安養中心等地做演出,不但希望能讓玻璃娃娃的力量團結在一起,更希望能夠藉此使社會大眾對這個族群多一點了解、多一點接納與多一點關懷。

俗語用「一暝大一吋」來形容孩子的成長。然而,對於「玻璃娃娃」林煜智而言,這個俗語就不太適用了。所謂的「玻璃娃娃」其實是指先天性骨骼不全症的患者。在這個美麗名字的包裝下,其代表的是一種由於先天性遺傳基因的缺陷,導致第一型膠原產生病變,使得患者骨質疏鬆,相當容易骨折的病變。一些輕微的動作對於他們而言可能都是致命的傷害,甚至有些患者在母體內便產生骨折,他們的生命的確如玻璃娃娃一般易碎。 

體重二十二公斤,身高六十七點五公分的「玻璃娃娃」林煜智,由於生長受阻及經常性骨折,使他成為金氏世界紀錄中第三矮的人,更是全台灣最矮的人。從小就知道自己和其他小朋友不同的他,並沒有因為自己的不同而怨天尤人,而是選擇了坦然接受自己的身體的缺陷。 

林煜智小時候非常喜歡去上學,想到以前上學的日子,他說:「其實我們並不會像電視上演的那樣被其他小朋友欺負,那是灑狗血的啦!反而都能和他們相處的相當愉快,甚至可以藉由他們更加的認識自己。」但由於行動的不便,林煜智仍在小學五年級時,停止了學業,然而林煜智並沒有就此停止學習。 

失去求學機會的林煜智,沒有在家閉關自守。雖然他的身體不健全,但他運用他靈活的十指學會了上網,成了一個電腦高手。林煜智從鍵盤的敲打中找到了樂趣,不但會常常到許多學校的BBS站上瀏覽,也喜歡與人上網聊天,之後更因而結識了一位帶他上教會的朋友,從此改變了他的人生。 

出生在傳統家庭的林煜智,一直是個無神論者。他尤其不喜歡背負著「就是上輩子做不好,這輩子才落得這種下場」的傳統因果論。然而初接觸到基督教的他,在教會中得到許多的關懷,並藉由宗教重新肯定了自己生命的價值,於是林煜智便接受了他生命中的真神,從此勤勞的參與許多教會的活動,並改變了許多舊的觀念和不好的生活習慣。林煜智的改變,他的家人都有目共睹。 

雖然目前並沒沒有治療先天性成骨不全症的特效藥,但還是能透過藥物治療或是開刀的方式改善玻璃娃娃的病症。林志煜笑著說:「這個協會的創立,不但讓我知道我對社會能夠有貢獻,更大的意義是讓許多的玻璃娃娃也能夠走出家庭,走向人群」。

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