【記者蔡琇惠/生命力報導】「孩子,我們愛你,我們祈求上天賜予你力量,因此喚你為予力…」《我的女兒予力》這本書的作者晁成婷說,在予力進小學那年,她曾嘗試去找唐氏症本土家庭紀錄,希望藉由別人的經驗去瞭解未來唐氏症家庭要面對的問題。可是在台灣關於唐氏症大多是外國的個案,從專家、醫師又得不到想要的解答。於是就把予力這幾年來的生活整理成紀錄,希望藉由這本書和唐氏症的家庭分享經驗。

這是一本唐氏症家庭的生活紀實,晁成婷在出版之前也一再掙扎,該不該把自己最私密的家庭生活赤裸裸地呈現,而且基於保護予力的立場,她也不願予力曝光。可是,她又不希望別的唐寶寶家長要像她一樣從頭開始一步一步的摸索,在一次次挫折中才學得到經驗,她不要自己一路顛跛走來的歷程一再上演。為了讓其他有唐寶寶的家庭能彼此分享經驗交流,她說服了自己。 

晁成婷說,予力剛出生時醫師並沒有明白地告訴她小孩有問題,只說這個小孩怪怪的。她到坐月子中心不到一天的時間,護理人員就三番兩次勸她把小孩子帶走,不希望造成中心的困擾。就這樣她只好匆匆忙忙抱著孩子、背著行李在寒風中等待家人接她們母女回家。 

一開始知道予力是唐氏症時,她從震驚、懷疑、憤怒到絕望,天天以淚洗面,甚至躲在家中不敢出門。朋友們安慰她說,這也許是上帝認為他們是最有愛心的父母,所以賜給他們這個小孩。當時,晁成婷非常生氣,覺得是上帝開她玩笑,為什麼她沒有和上天討價還價的餘地,只能默默的承受?就這樣她封閉了四十天。 

當時晁成婷想過要結束生命,以為生命不存在,痛苦也會跟著消失,也曾考慮是否要把予力送走。不過有一天,她看著予力疑惑著:「為什麼這個小孩不會笑?嬰兒應該最天真,可是為什麼我從來沒看她笑過?」晁成婷一時心血來潮就逗著予力玩,予力竟然笑了,而且笑得好開心。她突然領悟,一個有愛、有笑的母親,孩子也才會跟著開心。而且,當她發現先生早已跳脫傷感,積極打電話詢問有關唐氏症的問題時,她決定不再怨天尤人,要好好去面對這個新生命,儘管予力與眾不同。 

「即使是殘缺的小孩,身為一個人的權利也要受尊重,不應該被剝奪。」晁成婷提到,唐寶寶和一般的小孩一樣,也需要信賴、關懷和讚美,他們的每一個動作、每一次的突破都是非常不容易的。她舉予力吃飯為例,平常人吃一口飯是輕而易舉的事,可是對予力來說,從拿湯匙、舀飯到精確地送入口中,每一個動作都要經過反覆的練習和不斷的學習、訓練。所以每當予力學會做一件事時,他們一家人都會陪予力一起開心、慶祝。 

問到晁成婷最需要社會給他們什麼幫助時,她說,希望政府能提供最貼近人性的需求,不要只是用錢來解決一切,真正去瞭解唐氏症兒童成長需要的幫助,如口語的發長、治療;她希望學校能提供唐寶寶做療育的課程,讓他們不斷進步;她希望將來予力也能成為參與社會的一份子;她希望予力能平安健康的長大;她希望…。 

其實,晁成婷就像是予力的影子般,孩子在哪,她的目光就要跟到哪,是一刻都不能鬆懈的責任,孩子的安全問題是他們精神和時間上的負擔。不過晁成婷說:「家是最後的包容,也是最重要的避風港,父母要清楚地瞭解唐氏症未來要面對的問題,而且是愉快、心甘情願地接受。即使沒有辦法承受,也要找出對孩子最有利的方法,萬不得已的時候才考慮把孩子送給教養院或願意收養的家庭,不過這是下下策,但千萬不要把小孩關起來,扼殺他的生命。」

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