【記者陳郁雁/台北市報導】「一條人命三個月就不見了,當他走了我才真的懂愛滋病。」二○○六年,惜惜(化名)的丈夫因愛滋病發過世。她曾以為自己這輩子不會和愛滋病有任何關係,雖然丈夫過去交往複雜,但夫妻倆對愛滋病有所誤解,以為沒有任何症狀的潛伏期是健康的表現,最終招致遺憾。從失去摯愛的痛苦中站起來後,她思考許久,決心要把這件事情說出來,於是加入台灣紅絲帶基金會「愛現幫」專案,在全台各地巡迴演講,推廣愛滋病防治。

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愛現幫源起 全台校園巡迴演講

台灣紅絲帶基金會成立於二○○五年,著重於愛滋病防治與知識教育。近年來,愛滋病感染者年齡層大幅下降,十五歲至二十四歲的年輕病患大增。為了從根本導正青少年觀念、協助愛滋病患找到工作,二○○七年,基金會實行「愛現幫」計畫,走進校園,從教育宣導開始。「希望感染者能用自己見證生命的感動分享給青少年」,台灣紅絲帶基金會秘書長兼台北芙蓉扶輪社愛滋防治委員會主委洪林瓊照說,「愛滋感染者與家屬的現身說法,幫忙愛滋防治工作,簡稱為『愛現幫』。」

基金會招募愛滋病感染者與家屬參與愛現幫,洪林瓊照說,基金會以僱用講師的形式,鼓勵愛滋感染者與家屬投入教育宣導。講師薪資以場次計酬,每場一千六百元。首先,基金會安排愛滋感染者和家屬參加為期兩天的培訓班,若確定願意擔任講師,則進入固定訓練程序,最後才設計個人的培訓。加強演講技巧後,愛現幫講師會從聽眾數較少的初階訪談開始,且基金會人員會全程陪同。

目前愛現幫一年約五百場演講,現在雖然有三十多人受過訓練,但因私人顧慮,只有十位講師願意到全台各地校園公開演講。洪林瓊照說,感染者的故事讓基金會看見台灣這個歧視愛滋病的社會,忽略許多正確觀念的傳遞;希望藉由感染者或家屬親身經歷的事件,讓民眾看見漠視愛滋病所帶來的社會成本,包括龐大的醫療成本和性觀念扭曲問題。因此基金會協助願意站出來,推廣愛滋防治教育,用自己生命故事說服社會大眾的愛現幫,「不要歧視愛滋,要認識愛滋。」

愛現幫講師惜惜 「白事兩件」

愛現幫講師惜惜並非愛滋感染者,但二○○六年卻因丈夫愛滋病發過世,而決意投身愛滋防治宣導,加入愛現幫,徹底身體力行。惜惜說,她的個人故事收錄在《這,之後──H的故事》一書裡,篇名為「白事兩件」。一件是弟弟的死亡,另一件,就是死於愛滋病的第二任丈夫。

惜惜經歷過兩段婚姻,第一段婚姻在結婚三年後以協議離婚告終,之後她便與三歲的兒子相依為命。兩年後,二○○○年,透過朋友介紹,認識當時已四十四歲卻從未結過婚的第二任丈夫雲鵬(化名)。因為好奇雲鵬過去的人生背景,惜惜單刀直入的問他:「這些年來,你自己一個人,如果受不了,想要『解放』的時候怎麼辦?」雲鵬老實回答說:「我是做建築業的,去應酬的機會很多,所以三不五時就會去『找小姐』。」

聽見雲鵬的答案,惜惜不禁為雲鵬的健康掛心,擔心他因此染上性病。但雲鵬說自己很聰明,「都找固定的小姐。」但保險套想戴才戴。然而剛好那些年來,他未曾得過重大疾病,因此雲鵬自以為這樣很安全。後來雲鵬對惜惜展開熱烈追求,兩人正式交往。發生關係當晚,惜惜以為任何性病都有肉眼可見的病徵,因此誤以為雲鵬非常健康,殊不知愛滋病只有透過抽血才能檢驗,並且有長達五到十年的潛伏期。

二○○五年底,雲鵬健康檢查驗出粟粒性肺結核,隔離住院後,兩週內病情急轉直下。醫生懷疑病情不單純,建議抽血篩檢愛滋病,但在檢驗報告出來之前,雲鵬陸續出現癲癇、講話不清楚、理解力下降等症狀,之後甚至臥床,最後陷入昏迷,必須插管治療。醫生告知惜惜,愛滋病檢驗報告結果呈現陽性,這一切的病情都是起因於愛滋病發病。

不忍雲鵬承受這樣大的痛苦,惜惜萌生拔管的念頭,但雲鵬卻醒了,雖然全身只剩下眼球能移動。惜惜向雲鵬解釋,因為他過去的不小心,染上愛滋病,才導致此刻的狀況。雲鵬無聲的哭泣,但惜惜卻說:「我們結婚吧。」因為對前夫兒子的責任,惜惜原本希望等孩子長大再與雲鵬結婚,但她知道雲鵬已經等不及了。為了完成彼此的心願,隔天在雙方家人的祝福下,兩人於台北和平醫院病房內結婚。完婚三週後,雲鵬病逝。惜惜說:「我是這樣認識愛滋病的。」

克服心理障礙 愛滋病去歧視化

「我的目的是要告訴大家愛滋病的真相,重點不是我的故事,我很清楚自己在做什麼。」惜惜從不介意別人的眼光,因為雲鵬的關係,她終於了解到原來愛滋病不是大家所想的那樣。喪夫的經歷太過痛苦,許多人曾問她:「這麼痛苦的事情你怎麼捨得天天說?」但個性使然,她說自己喜歡行俠仗義、打抱不平,每演講一場,從聽眾、學生和老師的臉上看見他們發現「原來愛滋病是這樣」的那種感覺,感謝自己願意把真相說出來,這樣就足夠了。

惜惜說,自己始終堅持單一交往,然而卻因為丈夫的關係而與愛滋病有所接觸。「這突破很多人覺得愛滋病要交往很複雜才會有的觀念。」這也是促使她投身愛現幫巡迴演講的原因之一,「我的故事裡面有太多理所當然,可是事實上都有危機在內。單一不代表安全,複雜也不見得絕對危險。」

洪林瓊照說,台灣對愛滋病的歧視愈少,愛滋病防治的成效則愈好。目前為止,惜惜已經演講超過五百場,她認為自己有那樣的社會責任,也喜歡上愛現幫的工作。「演講時,感受到她被社會看重,她可以影響大家」,被聽眾鼓勵的力量成為一股動力。所以愛現幫講師更能走出心理障礙,增加自信。去歧視化、關懷愛滋,是愛現幫最顯著的成效。

維持愛現幫運作是基金會重要的課題,目前也積極發展網路功能。洪林瓊照說,希望藉由愛現幫計畫的推動,提升愛滋病患者和家屬的力量,使他們能夠獨立生活,同時幫助愛滋防治。未來期望能培育出更多講師,增加更多場次,建立國人正確觀念。

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