【記者吳韻恬/台北報導】 台灣社會有許多心智障礙兒的父母,因少了支持與鼓勵,而讓心智障礙孩童待在家中,與社會隔絕,天使心家族社會福利基金會副執行長蕭雅雯說,許多家長常因為害怕自己心智障礙的孩子會發出特殊的聲音、行動,會引起注意,別人的視線容易引起這些家長們的焦慮,就會成為走出戶外的恐懼。

因此,成立該基金會的執行長林照程和副執行長蕭雅雯開始推動稱呼有自閉症、亞斯柏格、過動症等身心障礙問題的兒童為「愛奇兒」,主要是因為小朋友就是家長的Angel,天使的英文發音類似中文的愛奇兒。並推動每年三月第三個星期六為國定「愛奇兒日」,並建議將啟智學校、特教班更名為愛奇兒教室,「愛奇兒日」從二○○九年開始舉辦嘉年華遊行,當天會有遊行踩街活動,還有音樂會,像是第二屆的愛奇兒日就有天使心家族的身心障礙孩子帶來感人的歌唱、鋼琴等表演,此外還有合唱團、管絃樂團演奏「貝多芬第五號交響曲命運第四樂章」等多首世界名曲,另外在管絃樂團伴奏聲下,大家一起大合唱「我們愛」、「隱形的翅膀」等歌。

蕭雅雯表示,之所以將「愛奇兒日」訂在每年三月第三個星期六是因為覺得三月春暖花開,對身心障礙者而言,象徵新芽綻放的季節,也希望這樣的好時節可以讓身心障礙問題孩童的家長們能勇敢的走出來參加遊行踩街、參加愛奇兒日的活動,從中得到支持的力量,其實從遊行中,就可以見到社會的溫暖,因為來參加遊行的社會大眾甚至多過於心智障礙者的家長們,而這些社會大眾通常於平日就對身心障礙者著相當程度的關懷,因此更願意走上街頭,為身心障礙者出一份心力。

蕭雅雯表示,她自己就是因兩名重度和極重度發展遲緩的孩子的出生,經歷許多照顧身心障礙兒的挫折與艱辛,像是看到自己的孩子學習力非常低落,還有因為發展遲緩和孩子溝通的障礙等,所以非常能夠以同理心來理解家長們的需求。也因此促成他想要成立天使心家族社會福利基金會的想法。

蕭雅雯表示,剛開始真的也會不想承認自己有智能障礙的孩子,原本真的是思考很負面,她說:「真的是不知道這條路會有多長,不知道該怎麼辦」,後來是因為調整心態,從認為孩子是包袱,轉變成雖然自己擁有身心障礙的孩子,但是她還是一個個體,人生還是自己創造的,還是有自我存在的價值,就會發現身為智能障礙孩子的家長還是可以擁有自我,告訴自己要拋開羞恥心,其實自己也是可以做自己想做的事,活得開心,同時,也認為孩子對她來說價值是和他其他正常孩子一樣。

很多社會福利機構是對身心障礙者提供幫助,但是支撐身心障礙者很重要的力量是他們的家人,而這些身心障礙者的家人們也是同樣需要有人對他們伸出援手,給予他們更多的力量來照顧身心障礙的親人,天使心家族社會福利基金會就是提供這樣資源的基金會。蕭雅雯說:「父母先走出來,孩子才會有希望」,所以他們基金會提供許多身心障礙者家長需要的諮詢,可以透過預約諮詢,每次六十分鐘到九十分鐘,一期為八次,還有一個月定期舉辦兩到三次知能講座,給予家長專業的指導課程,此外有建立家長之間的友誼團體,如定期舉辦家長講座,提供團體支持與經驗分享,還有辦理大型身心障礙家庭親子聯誼活動如夏令營及音樂會,希望能夠讓家長們在朋友間可以尋找到支持的力量,同時,在這樣的團體間自然而然就會互相鼓舞,有社群的話,也可以增加生活的樂趣還有來自朋友的關心會讓這些家長們不會感到孤單。

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愛奇兒日遊行
336愛奇兒日
天使心家族基金會

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