【記者王心穎、顧濟韋／台北報導】圓圓的身形、開朗的笑容、易親近的個性，但卻對食物缺乏任何抵抗力。他們是小胖威利症病友，一種罕見的特殊疾病。除了無法控制食慾，也容易有情緒管理等問題。身為小胖病友媽媽，同時也是小胖病友關懷協會的秘書長溫靜如說：「小胖常常會讓人覺得，你應該懂，為什麼不懂？你應該知道，怎麼會不知道？」但他們其實不知道，無法和他人相處。「小作所」，提供一個安置的空間，讓小胖們能夠發揮所長，擁有更好的生活品質。
https://www.youtube.com/embed/yykeYmU4cMU
世人無法接納 父母們心中的悲傷
小胖威利症，又稱為普瑞德威利氏症候群，是一種因大腦無法產生飽足感，導致病態肥胖的疾病。二OO五年，一群病友媽媽們成立小胖威利病友關懷協會，以互相支持、情感聯繫的聯誼會為主。
現任小胖病友關懷協會秘書長，同時也是小胖病友媽媽的溫靜如說，一般的小胖孩子在求學期間，因常有智力發展遲緩的症狀，最多只能唸到高中。此外，更因有著情緒無法控制的問題，加上眾多世人無法接受的奇異行為 ，像是有暴衝性的情緒或是不知道要與人保持適當距離 ，讓他們在進入社會後頻頻觸礁，無法和正常人一起工作。
曾經，也有爸媽們試圖將小胖送至身心障礙之家安置，但當小胖情緒失控時，因其體態高大，使身障之家的護理人員們必須全員出動壓制。這樣的情況反覆發生，身障之家常拒絕收容患有小胖威力症的病友，讓爸媽們十分難受，也使得他們心中埋下成立小胖之家的種子。
在沒有任何機構願意收容的狀況下，爸媽們只能將成年的小胖們帶在身邊，不但導致爸媽心理上無法喘息，也無法出去工作，讓家裡的經濟狀況陷入困難。種種困難的情況，使許多小胖家庭支離破碎，多為單親、隔代教養。
小作所 小胖父母心希望
隨著歲月的流逝，媽媽們意識到「自己的小胖自己救」，必須以實際的行動，更積極的保護自家的孩子。溫靜如說，每次的小胖病友家長聚會，不斷在爸媽中眼中看到對於小胖之家，小作所成立的期待與渴望。
二Ｏ一二年底，小胖病友關懷協會開始籌備「小作所」，於二Ｏ一五年四月開始試營運，預計二Ｏ一五年六月正式營運，平日以安置十位十六歲以上的小胖病友為主，到了暑假，則會安置平常就學中，放假的小胖。小作所同時具有庇護工場與日間照護的功能。副秘書長許張義說，將小胖送來小作所，透過課程的薰陶，挖掘、培養他們的工作能力，同時，病友父母們不須整天將小胖帶在身邊，能夠外出工作，在心理上以及經濟上都能獲得喘息，成為善循環。
在小作所中，協會安排了一系列的課程，如製作手工藝品，包括捏麵人、手工皂等，透過製作手工藝品，不只防止他們身體機能退化，也讓小胖們在生活得到成就感。此外，更有肢體開發和瑜珈等課程。溫靜如說，一般的孩子到了六歲能夠很精準的拿筆，但她的兒子到了六歲仍然用抓握的方式在抓筆，希望透過肢體開發等課程，增強小胖們的肌耐力，維持他們的身體機能。
近期，小胖更與內湖的菜園合作，讓小胖們參與種植蔬菜的過程，從播種、灌溉、收割等，由小胖一手包辦。未來，待產量穩定後，也將與商家合作，定時定量供應，替小胖們開闢穩定的收入。
在小作所中，安靜室、運動區與休息區是特別為小胖們設計的。溫靜如說，與小胖相處，就像在與十歲的孩子相處一樣，他們很樂意學習，但也非常容易受到情緒上的影響。當小胖們在小作所裡情緒失控時，安靜室便是他們冷靜的空間，避免影響到其他的小胖；小胖們的新陳代謝慢，運動區便能使他們運動，消耗熱量，避免因病態肥胖演變而成的糖尿病等疾病。針對作業區的規劃，許張義說，除了培養小胖們的一技之長，更希望能夠教導生活較無法自立的小胖基本生活能力，如教導他們如何使用錢幣、認路、坐公車等生活技能等。
小胖之家 小胖專屬世界
目前，因為社會大眾對於小胖威利的普遍認知不足，小胖威利病友關懷基金會正積極在各大活動中義賣、擺攤，讓更多人認識小胖威利症。
溫靜如說：「你可以感受到每位爸媽對於小作所的期望，將來我們走了之後，不可能有人向父母親一樣仔細照顧小胖們，他們將孤苦無依。」未來，小胖威利病友關懷協會也將成立小胖之家，結合小作所，替小胖病友們創造一個真正屬於他們的世界。
延伸閱讀
更多報導請看生命力新聞
發表迴響