小胖威利小作所 打造專屬心世界

【記者王心穎、顧濟韋/台北報導】圓圓的身形、開朗的笑容、易親近的個性,但卻對食物缺乏任何抵抗力。他們是小胖威利症病友,一種罕見的特殊疾病。除了無法控制食慾,也容易有情緒管理等問題。身為小胖病友媽媽,同時也是小胖病友關懷協會的秘書長溫靜如說:「小胖常常會讓人覺得,你應該懂,為什麼不懂?你應該知道,怎麼會不知道?」但他們其實不知道,無法和他人相處。「小作所」,提供一個安置的空間,讓小胖們能夠發揮所長,擁有更好的生活品質。

世人無法接納 父母們心中的悲傷

小胖威利症,又稱為普瑞德威利氏症候群,是一種因大腦無法產生飽足感,導致病態肥胖的疾病。二OO五年,一群病友媽媽們成立小胖威利病友關懷協會,以互相支持、情感聯繫的聯誼會為主。

現任小胖病友關懷協會秘書長,同時也是小胖病友媽媽的溫靜如說,一般的小胖孩子在求學期間,因常有智力發展遲緩的症狀,最多只能唸到高中。此外,更因有著情緒無法控制的問題,加上眾多世人無法接受的奇異行為 ,像是有暴衝性的情緒或是不知道要與人保持適當距離 ,讓他們在進入社會後頻頻觸礁,無法和正常人一起工作。

曾經,也有爸媽們試圖將小胖送至身心障礙之家安置,但當小胖情緒失控時,因其體態高大,使身障之家的護理人員們必須全員出動壓制。這樣的情況反覆發生,身障之家常拒絕收容患有小胖威力症的病友,讓爸媽們十分難受,也使得他們心中埋下成立小胖之家的種子。

在沒有任何機構願意收容的狀況下,爸媽們只能將成年的小胖們帶在身邊,不但導致爸媽心理上無法喘息,也無法出去工作,讓家裡的經濟狀況陷入困難。種種困難的情況,使許多小胖家庭支離破碎,多為單親、隔代教養。

小胖威利病友關懷協會工作人員與協會吉祥娃娃小威、小利。

小作所 小胖父母心希望

隨著歲月的流逝,媽媽們意識到「自己的小胖自己救」,必須以實際的行動,更積極的保護自家的孩子。溫靜如說,每次的小胖病友家長聚會,不斷在爸媽中眼中看到對於小胖之家,小作所成立的期待與渴望。

二O一二年底,小胖病友關懷協會開始籌備「小作所」,於二O一五年四月開始試營運,預計二O一五年六月正式營運,平日以安置十位十六歲以上的小胖病友為主,到了暑假,則會安置平常就學中,放假的小胖。小作所同時具有庇護工場與日間照護的功能。副秘書長許張義說,將小胖送來小作所,透過課程的薰陶,挖掘、培養他們的工作能力,同時,病友父母們不須整天將小胖帶在身邊,能夠外出工作,在心理上以及經濟上都能獲得喘息,成為善循環。

在小作所中,協會安排了一系列的課程,如製作手工藝品,包括捏麵人、手工皂等,透過製作手工藝品,不只防止他們身體機能退化,也讓小胖們在生活得到成就感。此外,更有肢體開發和瑜珈等課程。溫靜如說,一般的孩子到了六歲能夠很精準的拿筆,但她的兒子到了六歲仍然用抓握的方式在抓筆,希望透過肢體開發等課程,增強小胖們的肌耐力,維持他們的身體機能。

小作所內部平面圖。

近期,小胖更與內湖的菜園合作,讓小胖們參與種植蔬菜的過程,從播種、灌溉、收割等,由小胖一手包辦。未來,待產量穩定後,也將與商家合作,定時定量供應,替小胖們開闢穩定的收入。

在小作所中,安靜室、運動區與休息區是特別為小胖們設計的。溫靜如說,與小胖相處,就像在與十歲的孩子相處一樣,他們很樂意學習,但也非常容易受到情緒上的影響。當小胖們在小作所裡情緒失控時,安靜室便是他們冷靜的空間,避免影響到其他的小胖;小胖們的新陳代謝慢,運動區便能使他們運動,消耗熱量,避免因病態肥胖演變而成的糖尿病等疾病。針對作業區的規劃,許張義說,除了培養小胖們的一技之長,更希望能夠教導生活較無法自立的小胖基本生活能力,如教導他們如何使用錢幣、認路、坐公車等生活技能等。

小胖之家 小胖專屬世界

目前,因為社會大眾對於小胖威利的普遍認知不足,小胖威利病友關懷基金會正積極在各大活動中義賣、擺攤,讓更多人認識小胖威利症。

溫靜如說:「你可以感受到每位爸媽對於小作所的期望,將來我們走了之後,不可能有人向父母親一樣仔細照顧小胖們,他們將孤苦無依。」未來,小胖威利病友關懷協會也將成立小胖之家,結合小作所,替小胖病友們創造一個真正屬於他們的世界。

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小胖威利病友關懷協會

小胖威利病友關懷協會|FACEBOOK

小胖威利想要一個家

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