唐氏症基金會董事長林正俠。林正俠/提供
唐氏症基金會董事長林正俠。林正俠/提供

【記者高翊華/台北報導】「雙老政策」,是唐氏症基金會正在努力推動的政策,董事長林正俠說,唐氏症小孩的父母照顧他們一輩子,等到他們老了,那些唐氏症小孩怎麼辦?現在台灣還沒有特別為唐氏症安養問題制定的政策,而這個就是唐氏症基金會目前正在努力推動的。

所謂的雙老政策,希望能夠提供一個社區化的場所,提供給社區裡年紀大的唐氏症患者以及老人,給予看護,彼此也可以互相照顧。林正俠表示,目前台灣對於身心障礙者所提供的資源非常不足。舉例來說,提供給身心障礙者所就讀的學校在新北市也只有一所啟智學校。很多父母會為了患有唐氏症的小孩,而選擇放棄工作在家照顧,這樣一來,會增加許多家庭負擔。一般來說,會認定六十歲以上是老人,但像唐寶寶這樣的智能障礙者大約四十五歲就已進入老年,等到父母年紀也大了,小孩年紀也大了,就變成老人照顧老人。雙老政策的目的,就是希望可以解決這兩個問題。

唐氏症基金會董事長林正俠,十七年前生下了唐氏症小孩,開始認識唐氏症,並且開始幫助唐氏症家庭。他說:「我要做的並不只是幫助唐氏症患者,我要幫的是一整個家庭。因為我相信,一個不健全的環境,沒辦法給唐氏症小孩健全的教育」。

林正俠說,唐氏症小孩,在出生之後,先天上的會伴隨著許多併發症,包括智能不足、肌肉張力低、心臟病、影響視力、聽力等等,幾乎從頭到腳都有功能上的異常,而患者在四歲前死亡的機率是百分之五十,所以治療的費用非常高,也必須花很多心力去照顧。而一個家庭,在生下很多唐氏症小孩之後,也會衍生出許多問題。就像很多父母無法調適,甚至得了憂鬱症、選擇離婚、影響家庭和睦關係。

接觸了那麼多唐氏症小孩家庭,林正俠表示,每一個家庭背後都有很多不為人知的故事。他說,像有一個唐氏症小孩,翔翔,在出生之後,他的媽媽一直沒有辦法接受他。翔翔的媽媽每天都努力的上班工作賺錢,可是卻不願意接觸翔翔、不願意幫他洗澡、換衣服,全部都是翔翔的爸爸在照顧他,到現在翔翔已經二十多歲了,情況還是一樣。而另外一個唐氏症小孩,他出生於非常富裕的大家庭,可是除了她的母親,其他家族的人都沒有辦法接納他,也很沒有辦法諒解他的母親生下唐氏症的小孩,所以他和母親都生活的很辛苦。最後他的母親承受不住壓力,就選擇結束自己的生命。

生下唐氏症小孩的家庭很累,在社會上常常會被人歧視,很多時候,會覺得連尊嚴都沒有。林正俠表示,父母親要調適好自己的心態,會為這個小孩擔心一輩子,雖然很辛苦,但是不能逃避,要好好照顧他、給他一個好的生長環境。 唐氏症基金會所幫助的對象,不只是唐氏症家庭,包括所有身心障礙者。而在五股工業區理所設置的「愛樂發展中心」,是專門提供給唐氏症小孩的場所,在那裡,會有專業的老師教導他們生活自理能力,而所有的費用都是免費。

雖然很多人說,不收錢是破壞制度,但林正俠表示,很多唐氏症家庭家境都不太好,也有很多辛酸的故事,「像有的孩子被家暴、有的被關了三十幾年,那是要怎麼跟他們收錢?」來到這裡,是要給他們幫助,不希望再給他們其它的負擔。

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