【記者劉懿嫻/生命力報導】一場由唐氏症關愛者協會所主辦的家長成長座談會,六月九日在位於永和的協會辦公室舉行,本次主講人是馬偕醫院遺傳科醫師林炫沛,而由他來講解唐氏症的由來,以及各種在醫學上的知識,另請到雙園特教中心的資深特教老師王美鈴,來告訴家長早期療育中家庭的重要性。

唐氏症的發生是由於染色體的第二十一對出現歧變,導致新生兒有多種病變,所以唐寶寶有許多先天性的疾病,例如胃腸、心臟、眼睛、甲狀腺等,在肌肉發展也不夠發達,也因此身體協調性不佳。馬偕醫院的遺傳科醫師林炫沛,與唐氏症關愛者協會一直有密切的交流,許多病人也都是透過林炫沛醫師與協會接觸,林醫師表示,自己從事遺傳疾病的研究已十六年餘,不只對唐氏症的研究,同時他也研究粘多糖、玻璃娃娃等疾病,許多罕見疾病都在他的專業範圍內。

此外,林醫師也表示,台灣社會近年來對唐氏症患者的認知,雖然已有顯著的進步,但離理想卻仍有一大段距離。再者,產前檢查中的「羊模穿刺術」雖然通常能夠判斷出胎兒的健康,但礙於醫療資源的有限,並不是每位孕婦都會作羊模穿刺的工作,以致於仍有許多寶寶,在出生後才被發現而診斷為唐氏症。即使如此,林醫師認為唐寶寶雖然稍有不完美,卻還是希望家長,能夠以包容和關心的態度去接受每一個生命。 

另一位主講人王美鈴老師,是雙園特教中心的資深特教老師,她的主要工作是深入家庭中去輔導有特殊需求孩子的家長,她形容自己的工作是用特教的專業知識,來引導家長該如何教養孩子,服務對象也不只唐寶寶,包括各種障礙類別。王美鈴回憶起民國八十年、協會剛成立時,所接的案子多為唐氏症,但近年來由於醫療逐漸發達,唐氏症患者已逐漸少很多,她表示唐寶寶最大的特色在於他們的氣質,總是笑兮兮的他們常是大家的開心果,個性體貼、模仿性高,也因此能有不錯的學習能力。林醫師形容唐寶寶的外型長的相似,彷彿四海之內的唐寶寶都是一家人,但他也強調,唐寶寶與一般人一樣,智力表現也有好壞。王老師則期望社會大眾,不要將刻板印象加諸在特殊的孩子身上,畢竟和一般孩子比起來,他們的差異並不大。 

在現場的許多家長大多與協會互動頻繁,對於類似的活動,只要協會通知,便會到場參加。許媽媽,擁有一位將上小學的孩子,她便表示只要有機會,都會多帶孩子出門活動,她喜歡這樣的聚會,因為在這樣的聚會裡,能夠與其他家長作交流,小孩子也找到了玩伴,她以過來人身分告訴初為唐寶寶父母的爸媽,多帶孩子出去走走!另一位寶寶只有五個月大的葆妮媽媽則表示,當自己以二十四歲這麼年輕的年齡生出唐寶寶時,非常不能接受,接生的醫師又是第一次接生唐寶寶,當時的她極度不想要這個孩子,想把她送人,但後來經過先生與家人的鼓勵及開導,慢慢能夠接受這個女兒,現在並與先生準備懷第二胎。 

面對這樣的例子,王老師表示,特殊家庭生完第一胎後再繼續生的例子並不多,但是也有家庭像葆妮一樣,為了有心靈上的安慰,以及家庭中可以達到平衡的效果,仍會有家庭繼續生第二胎,這也能讓家庭的焦點不全擺在特殊障礙的孩子身上,壓力也不會這麼繁重。 

唐寶寶總是被形容為「喜憨兒」,原因就在於他們無邪的心思,以及憨厚的笑容,許媽媽說比起生出其他種類障礙孩子的父母來說,她和先生慶幸生到的是唐寶寶。兒子的活潑好動,與滿臉笑容的她,讓我們感受到教養特殊孩子辛苦努力的成果。 

延伸閱讀

中華民國唐氏症關愛者協會

相關報導

讀者迴響

發表迴響 取消回覆


生命力新聞

輔仁大學新聞傳播學系教學實驗媒體

聯絡信箱:vita1997@gmail.com

關於我們