【記者劉怡/生命力報導】吳璧妃是中華民國海洋性貧血協會的秘書長,也是一位患者的媽媽。為了自己的孩子能夠活得更好,所以她教自己的孩子,要跟疾病共存。為了使其他的患者走出自己陰暗的角落,她希望將陽光帶進他們的心底……。

人稱杜媽媽的吳璧妃,她說第一次看到地中海性貧血這個病名,是在她懷第一個孩子的時候。在某一次的產前檢查時,她看到自己的病歷表上,蓋著疑似地中海性貧血的字樣,當時她就請教醫生,這樣有沒有問題,醫生要她不必擔心。由於第一個孩子出生後,健健康康的,所以她也沒再特別注意這個問題。

等到懷了第二個孩子時,她又想起這件事,於是在到馬偕醫院產前檢查時,又問醫生有沒有關係,醫生檢查後,也要她安心。為了避免誤診,於是她又到榮總、三總做了檢查。在民國七十九年時,還沒有健保,所以做這樣的檢查必須自己付費,一次就要花掉上千塊,但是為了孩子的健康,這些錢她也不敢省。同樣的,醫生還是跟她說沒問題。孩子出生後,體重三千九百公克,非常健康。然而,到了三個月大的時候,孩子變得易哭易鬧、不吃不睡,經過診斷,杜媽媽才知道自己的孩子真的得到海洋性貧血。

由於一股不甘心的情緒,杜媽媽要求家族中所有學醫的親戚朋友,幫忙找來有關海洋性貧血的資料。白天照顧孩子,晚上就努力的閱讀資料,就連大學教授多達數百頁的論文都不放過。終於知道這個病必須跟著自己的孩子一輩子,為了照顧孩子,她將工作辭掉,至今與這個疾病,已對抗了九年。 

九年前,社會上還不盛行打醫療官司。憑著一份毅力,在沒有律師願意承接她的案子的情況下,杜媽媽自己學寫狀子,以傷害罪的罪名,告當初主要誤診的馬偕醫院。在法庭上,當檢察官問到,馬偕醫院到底傷害了杜媽媽什麼時,杜媽媽表示,馬偕醫院帶來的是他們家永遠的傷害。最後,雖然沒有勝訴,馬偕醫院也沒有依杜媽媽的要求,成立海洋性貧血基金會,但是這個案例已經變成醫學院中的教材。對於杜媽媽來說,能夠提醒未來的醫師注意這個病,這樣就夠了。 

由於她熱心的個性,在照顧自己的海洋性貧血協會。杜媽媽說,原本這些病友大多都是躲在自己的角落裏過日子,有了這個協會不但能增進彼此的情感交流,也會辦一些聯誼、康樂活動,打開患者的心胸。 

協會成立的第一年,杜媽媽就跟幾個病友的家長一起參加世界總會在倫敦的大會。在那裏,他們看到外國的病友們不但個個都過得健康開朗,而且其中甚至不乏結婚生子的人。這種情形帶給他們很大的震撼,讓杜媽媽他們覺得視野豁然開朗,知道自己的孩子原來也可以活得這麼好。所以回國後,協會便致力於患者的心理輔導,希望國內的患者,也能像國外的患者般,活得健康而有尊嚴。就像他們要求加入世界總會時,總會的人給他們的任務一樣,「將陽光帶進台灣患者的心中」。

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