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【記者傅一珩、李鎵妏/台北市報導】「我們其實沒有大家想得那麼脆弱。」這是「先天性成骨不全症關懷協會」副理事長說得最多的話。一直被稱呼為「玻璃娃娃」的病友們總是被人認為「一碰就碎」,雖然生活的確不如普通人般便捷,但先天性成骨不全症的病友們也並沒有那麼不堪一擊。

協會成立十五年來幫助了許多病友。 攝影/李鎵妏

因為缺陷,生活不易

現為協會副理事長的蔡淑慧,自身也是一位先天性成骨不全症的病友。如今近六十歲的她,在還是個孩子時,並沒有人知道經常骨折的她究竟得了什麼病。直到蔡淑慧自己有了孩子之後,發現自己的小女兒也患上了與自己一樣的疾病,才瞭解到這根本不是什麼小兒麻痺症,也不是什麼所謂的畸形人,而是一種遺傳性的疾病。

因為身材矮小又容易骨折,蔡淑慧的女兒在學校並沒有什麼朋友,大家對於這樣一個「玻璃娃娃」都敬而遠之。因此蔡淑慧的女兒從小自卑,蔡淑慧也非常苦惱,她也曾讓女兒加入協會的天使合唱團,老師讓孩子大聲自我介紹,孩子竟然哭了出來。

蔡淑慧自身也碰到過一些不理解自己疾病的人。在成為協會的一員之前,她也曾在企業工作過。由於老闆瞭解自己的病狀,所以囑咐她只需要做一些行政上的事務,卻沒想到這一舉動引起了其他員工的不滿,質疑她為何不用做其他的工作。蔡淑慧說:「所以依照我們的身體情況,能找到的工作很有限。」

協會連結,守望相助

一次偶然的參加模範家庭授獎活動的機會,讓蔡淑慧遇到了當時協會的理事長,透過協會,蔡淑慧才瞭解到自己與女兒究竟得了什麼病,發現其實社會上每兩、三萬人中就有一位罹患先天性成骨不全症的病友。

「我發現我和我女兒在協會的病友中算是很幸運的。」先天性成骨不全症會使患者在青少年前更容易骨折,因此還未成年的孩子更需要有親人的照顧。二〇〇〇年,蔡淑慧的丈夫突發中風,當時正值女兒考大學之際,蔡淑慧分身乏術。「當時幸好有我們協會的一位病友幫忙,讓我去醫院陪我丈夫,他來接送和照顧我女兒。」講起這段往事,蔡淑慧相當感激。

蔡淑慧副理事長與志工感情深厚,互相鼓勵。 攝影/李鎵妏

樂觀生活,充滿希望

如今蔡淑慧的小女兒在高雄有一份穩定的工作,自己也忙碌著協會的事,生活都很自立。台灣社會之前曾經稱先天性成骨不全症的病友們為「玻璃娃娃」,但蔡淑慧並不這麼定義自己。在她看來,病友們並沒有那麼無助與脆弱,大家都十分積極的在各個領域裡發光發熱,讓他人看到自己的可能性。

協會也提供就醫、就學方面的資訊諮詢與資源轉介,也在協會的網站上提供相關的醫療資源與社會福利資源。同時到學校做相關宣導,設立獎學金來鼓勵病友們積極求學。協會通過一些旅行或是課程的形式,教授病友們一些才藝,培養病友們的自信。協會通過一些與疾病相關的講座來促進病友家長們之間的交流,互相勉勵。

協會通過培訓營的形式教授病友們一些技巧。 圖片提供/先天性成骨不全症關懷協會

協會想在台灣推廣用「水療」的方式,在各大游泳池設立「水療」治療點,通過這種方式緩解病友的疼痛,減少病友的損傷。協會的志工林榆芬介紹其實在大陸「水療」已經十分普及,即使在游泳池也可以進行「水療」,但在台灣仍沒有如此普及。「現在協會還很小,捐款大多還是以個人為主。」協會的志工林榆芬說,她希望之後能有單位來協助協會幫助患有先天性成骨不全症的孩子們通過「水療」的方式盡早做治療。只有早治療,這些病友們長大後的生活品質才能變得更好,才能有更正向的態度面對生活,過更精彩的生活。

採訪側記

蔡淑慧副理事長一直和我們強調,其實他們沒有那麼脆弱,有病友在練習國標,也有病友加入了游泳隊。從她的語氣中我能感受到,她是一個樂觀向上生活著的人。

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