【記者簡國帆/生命力報導】現任僵直性脊椎炎關懷協會常務理事的阮鐸堂說:「僵直性脊椎炎的誤診期大概是八到十年,因為發病時間跟部位很不固定,有在髖關節、踝關節等,在眼睛的就是虹彩炎。所以如果沒有一定程度的了解,一般都不知道是這種病。」

現年五十六歲的阮鐸堂,是在十七、八歲時發病的,從骨盆跟脊椎接合的地方開始痛,當時他還是高中橄欖球隊的隊員,阮鐸堂說:「我們這種病,最麻煩的地方是在間斷性的痛,不是持續性的,常常今天早上痛到不能走路,但下午就又能跑跑跳跳,就以為只是運動傷害。」這樣的結果使他的情形益加惡化。 

一直到三十歲左右,阮鐸堂遇見國小同學,「他是國內第一批免疫風濕科醫師之一,那時他懷疑是僵直性脊椎炎,馬上要我到他那邊掛號檢查,才知道是這個病。」阮鐸堂說,「但是情況隨後急轉直下,不久之後,我有大約三到五年的時間全身都動不了。」 

「那一陣子我連躺在床上都不行,整天二十四小時就坐在廁所旁邊,只要有人碰我一下,全身就會痛到抽搐一下。」在那時候,阮鐸堂為了能再動起來,幾乎什麼方法都試過,他說:「拔罐、針灸、氣功到推拿,我都做過了。我有一次還整個人被搬到谷關深山裡,每天照三餐被打,當跌打損傷在治,用彈打的方式被打到淤青,貼上藥膏之後又繼續打,就這樣被打了半年,還是沒用,又整個人被抬下山。」 

「我也試過用一個鐵製的浴缸,將它懸空,裡面倒滿米酒和著中藥,並在下面用瓦斯爐加溫,等到溫度夠人再泡下去,還是沒用。」然而,談到這些過去的經驗,阮鐸堂直說別再提了,「那些都過去了。」 

「如果知道是僵直性脊椎炎,就要趕快去免疫風濕科看醫生,及早受到控制,不要再去看那些偏方,那是沒有幫助的。」阮鐸堂用過來人的姿態說,「那些方法我都試過,但是都沒用,只要到醫院去就對了。」 

他說:「在我那個時代,大概是一九七四年,我國小同學跟我說,以當時的技術,只能幫我止痛,沒辦法控制,任由情況惡化;但是現在不同了,越早發現,能越早控制住病情,雖然還沒辦法治瘉,但我相信會有這一天的。」 

而對於僵直性脊椎炎的發現,「最近的情況有比較好,因為僵直性脊椎炎逐漸受到重視,像有些眼科醫生發現患者有虹彩炎的症狀,也就是突發性單邊眼睛紅腫充血,兩眼會交替刺痛、畏光跟視力模糊,醫生就會建議到免疫風濕科去檢查,這就是一種進步;在我們那個時候,連醫生對僵直性脊椎炎都不大了解,更別說診斷出來了。」阮鐸堂表示:「而且每個人認知有限,大部分都會以為是骨科,骨科醫生可能這次開消炎藥,患者吃後沒事,醫師就以為醫好了,等下次又來,又再開消炎藥,只有達到止痛效果,而沒注意到是僵直性脊椎炎,使得病情漸漸加重。」 

病友莊文鈞也說:「我們這種病被誤診的機率很高,因為很難被發現,我是在國小五到六年級的時候發病,卻到國中一年級才發現是僵直性脊椎炎,當時都以為是生長痛,到三總之後才有醫師懷疑是僵直性脊椎炎。」 

阮鐸堂說:「現階段僵直性脊椎炎還找不到原因,但漸漸受到重視之後,我們也希望大家能知道正確資訊,不要因為誤診或嘗試其他方法便忽略醫療,而拖垮自己的身體。」 

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僵直性脊椎炎關懷協會

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