【生命力記者/何佩純報導】十五年前,周道在全家人的期望下呱呱落地,可愛的樣貌,健康的身體讓蔡瓊瑋沈浸在初為人母的喜悅中。豈料,在周道五歲半時,醫生證實周道患了罕見的遺傳疾病-黏多醣症。在與病魔對抗十多年,歷經了十二次大小手術後,周道還是走了。然而,周道短暫的生命為國內黏多醣症醫學研究留下完整的個案記錄,也促使蔡瓊瑋將悲痛化為大愛,為台灣的黏多醣症協會催生,使台灣的黏多醣兒看見一絲曙光。

「辛苦的是周道,我是心疼。」每當有人稱許蔡瓊瑋照顧周道的辛勞時,她總是這樣回答。她表示,在周道三歲半時,出現了種種異常現象如:表達方式慢、走路重心不穩、記憶力減退等,在幾經檢查後都無從得知病因,等到得知兒子患了這種連醫生都無法解釋清楚的疾病後,她和丈夫周艾都陷入悲痛的陰霾中無法釋懷,由於當時國內對於黏多醣症尚無研究,所以他們尋遍了各國的名醫,但是都無法治癒周道,他們只有看著孩子隨著病情的惡化外貌改變、智力衰退而束手無策。

 

然而,他們還是不甘心兒子被台灣的醫生宣判死刑。民國八十二年,周道得到英國研究黏多醣症的首席醫生診治,於是蔡瓊瑋帶著黏多醣症末期的周道,以及一堆在三小時內學會的急救器材遠赴英國治療。「即使生命是如此短暫而脆弱,我仍要珍惜每一分、每一秒,不讓它平白從手中流失。」蔡瓊瑋堅定的說。 

在英治療期間,周道經過了大大小小的手術,他的生命也一直在生死之間盤旋,但終究在醫護人員的搶救下重拾生命。但是回台之後,周道孱弱的身體再也無法承受一波波併發症的襲擊,必須依靠氣切管呼吸,腦壓過高及腦水腫也使他無法躺著睡覺,身體所承受的疼痛連打嗎啡也無法減輕,終於在民國八十六年四月十四日離世,成為國內存活最久的黏多醣兒。 

「道道是我永遠的驕傲!」現在的蔡瓊瑋不再是個傷心的母親,而是個快樂又堅強的黏多醣兒大家長。感同身受,是她成立「中華民國台灣黏多醣症協會」最大的動力。她強調,雖然周道只有十三歲的生命,但就如證嚴法師看到周道時所說的,他是「示現菩薩」,以小生命所承受的身心痛苦,讓社會更多人來瞭解這種疾病,而她和丈夫則會更堅定的幫助其他病童及茫然無助的家長,使黏多醣兒的生命尊嚴受到更多的關懷與重視。

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